鲁达 作者丨陈龙 编辑丨张弛
夜色下的深圳街头，参加完朋友生日聚餐，残友们不舍地散去，三三两两回家。言浅情深，暖风吹拂，令陈小萍和吴春媚感到惬意。陈小萍习惯性走在最前面，熟练操作着电动轮椅手柄上的按钮，轮椅后面挂着一把彩色的可折叠凳子。
这段好友留下的视频里，柏油马路平坦宽阔，私家车缓缓驶过。她们乘坐电动轮椅，行驶在机动车道边缘，享受这份“自由”。但这样的自由和惬意，在今年1月11日停止了。一次人行道上的摔跤，鲜明地提醒她们，残疾人与正常人依然生活在两个世界。
31岁的陈小萍是个“瓷娃娃”，即先天性脆骨症患者，出生后曾被遗弃，并多次被宣告“死期”。今年1月11日，她驾驶轮椅，从深圳市宝安区的公益公司回家，前往地铁站。途中，轮椅行驶在上人行道斜坡时摔倒。2个多小时后回到龙华区的家中，她开始呕吐，在被送往附近医院的途中昏迷。当晚做完开颅手术后，陈小萍陷入病危，且昏迷了三天。1月14日傍晚，陈小萍去世。
陈小萍在深圳生活了20年，目睹并历经了这座现代化都市繁荣的过程。她曾经在天桥摆摊，在火车站卖花，跑遍全深圳的角角落落；她也曾帮家里的馒头店收款，给哥哥带孩子。后来，她加入了残疾人公益组织，精神焕然一新。
她也开始渴望独立，渴望与全世界接触。2020年4月，陈小萍与另外两名残疾人驾驶电动三轮车，历经50多天，一路行驶到西藏拉萨，被当地残联人士称为“奇迹”。后来，他们又去了海南、湖南、广西。但攀上了“世界屋脊”的陈小萍，却最终倒在城市一个人行道的入口斜坡。
大有问题的人行道小坡
监控出现了不可思议的死角。装着摄像头的柱子正位于人行道的起点，这个摄像头却没有覆盖到正下方。陈小萍到底是如何翻倒的，就只能靠推测。
1月11日下午3点22分，陈小萍发信息，“我刚才摔了一跤”。张溢忙着找理发师，没看到。古老师在群里看到信息后，给陈小萍拨了一个视频电话。陈小萍说自己没事，就是有点累，想回家休息一下，明天再去公司。晚上大家再联系陈小萍，都是她二哥接电话或回复微信：小萍在做开颅手术。
宝安区新和大道陈小萍摔跤的缘石坡道，存在多处不规范。
1月15日，陈小萍去世后第二天，张溢代表残友们去派出所看监控，发现11日下午3点15分，陈小萍走近监控边缘，随后走出画面。22分，张溢的手机接到信息。24分，陈小萍进入另一侧的监控画面，“她一边通视频，一边用手摸后脑勺”。也就是说，在看不见画面的7分钟里，发生了轮椅翻倒事故。
这个地点，位于深圳市宝安区新和大道后亭路口，三四米外就是公交站台。陈小萍的轮椅驶上人行道后，直行一段距离，然后左拐进入宝安大道，并进入后亭地铁站。按照百度地图，这是一段740米的距离。
地图中，从后亭路口到后亭地铁站站的路线，约740米。
陈小萍和父母住在龙华区羊台新村。按照百度地图，回家路线的距离超过35公里，需要乘坐地铁11号线，转乘6号线，耗时1小时22分。但对于残疾人，需要更长的时间。陈小萍的二嫂说，当天陈小萍回到家中，已经接近晚上6点。
疫情之后，陈小萍经常参加残疾人公益活动，有时几个星期都不回家。11日回家后，陈小萍脸色灰暗，二嫂赶紧来过问。小萍说，自己上坡的时候轮椅跌倒，摔跤了，想休息。“我就摸了摸她后脑勺，没有包，也没有出血”，看到她背后全是灰土，二嫂给她拍了拍，把她抱上床。陈小萍还说，刚摔的时候，她的头蒙了，好久没反应过来，随后，她请一名路人帮她打120，但片刻后，她觉得好些了，就又取消了120。
在路上，陈小萍就发生剧烈呕吐，回家后躺在床上，仍然呕吐不止。二嫂一边给她擦嘴，一边打电话给丈夫。“我以为只是轻微的脑震荡。”二嫂说，后来看小萍不说话了，她就打了120。10分钟后，救护车来了，把小萍送到了3公里外的仁合医院。因为二嫂要照顾两个孩子，陈小萍的父母跟着去了。半路上，医生问父母“有没有社保”，小萍说，“有社保，没绑定（医院）”。
陈小萍的诊断证明书，“特重型闭合性颅脑损伤”。
这成了陈小萍留在世上的最后一句话。随后，她就陷入休克，小便失禁。仁合医院拍CT后，说小萍脑出血，“赶快转院”。然后，陈小萍又被送至龙华区人民医院。二哥二嫂到达医院，医生说，小萍脑溢血部分已达到8%，建议马上手术。二嫂问会是什么后果。医生说，“不动手术100%死亡，动手术也未必下得了手术台，可能成为植物人。”家人立刻签字，“哪怕成为一个植物人，我们照顾着，最起码还有一个念想。”
12日下午，残疾人公益社团“梦想之家”帮助家属发起了轻松筹，目标金额10万，但直到陈小萍死去，实筹金额一直停留在6万多。筹款文案中，他们写的摔倒原因是，“因无障碍设施不完善，不慎从轮椅上跌落”，后来在公众号中又写道，“因坡度太高、道路不平导致轮椅摔翻”。
到底是怎么摔的呢？张溢事后几次回到现场。“过人行道，再上人行道，然后直行去地铁站。但是上去的斜坡不平，肯定轮椅就翻了，后仰倒地，撞到了后脑勺。”
按照无障碍建设术语，人行道与街道的衔接处斜坡，称为缘石坡道。但这个缘石坡道肉眼可见地充满谬误。建筑工程公司设计师龙雷说，“盲道及两侧25公分以内不能有异物，但这里的盲道边缘有一根监控电杆，盲道尽头还被石礅挡住，也没有和缘石坡道有效衔接，尽头是个小‘断崖’”。
更大的问题是，斜坡一线立着四五根陈旧的石礅。腓骨肌萎缩症残疾人纪寻说，这些石礅“是很陈旧的‘中国特色’，为了阻挡自行车等非机动车辆上人行道”。张溢曾和陈小萍一起多次走过这条路，她推断，两根柱子之间距离太小，轮椅无法通过，陈小萍一定会选择左边较宽处。而更宽的间距，是市政人员不知何时拔掉了一根石礅后才有的，拔掉的那根直接扔在了一旁。但斜坡边缘不仅更陡，留下的坑洼，也很容易卡住轮子。
根据住建部颁发的《无障碍设计规范(GB50763-2012)》，缘石坡道分为全宽式单面坡缘石坡道和其他类型的缘石坡道。龙雷目测，按照1：12的坡度要求，即便没有石礅，此处坡道也太陡。
另一个致命的问题是，这个坡道不规则。由于街道拐弯处修成弧形，缘石坡道两个边长一长一短。陈小萍的闺蜜王娟有切身感触，“这样上去，轮椅不仅有个前后高差，左右也是不平的，轮子一边会翘起来，就容易翻倒。”
龙雷手中的设计标准手册里包含的6种缘石坡道图形，人行道高度无一例外极早地开始下降，给形状规则的缘石坡道留下空间，保证坡面平缓。“但这个明显不符合标准”。
单面缘石坡道的规范设计图示。
手术做了四五个小时，小萍被推出来，已经是0点40分，她有了心跳，被转入ICU。家人将近凌晨5点才回家。
王娟急了一晚上。起初听到消息，她以为陈小萍摔的只是四肢。凌晨1点10分，医生下了《病危、病重通知书》，诊断为，“1. 心跳呼吸骤停，心肺复苏术后；2. 特重型脑颅损伤，（1）右侧额顶部硬膜外血肿，（2）右侧额顶骨骨折”。晚些时候，《诊断书》上的病症描述又增加了“脑疝形成”，以及“脆骨病、额骨骨瘤”两个基础病。
陈小萍再也没有醒来，呼吸微弱，始终戴着呼吸罩。二哥清楚记得她离去的时间，“14日下午6点43分25秒”。
“无障碍城市”也有障碍
那条路，张溢和陈小萍一起走过多次。事故发生后，张溢重走了一遍，“我发现每一个路口都不合格”。
“无障碍”理念，最早诞生于1930年代的欧美。此后近百年，国际上对残疾人权利的倡导、对公共环境设计和标准制定的努力就没停过。南京残疾人纪寻大学毕业后曾去美国、法国生活5年，常被邀请参加残疾人权益研讨活动。她对比过美国、法国的无障碍条件，发现各有特色。而北欧的无障碍建设水平达到了登峰造极，拥有一套设计科学、数据严密、高度人性化的室内外设施设计标准。回国后，纪寻成立了自己的创业公司，致力于推动国内无障碍建设的提升。
“无障碍”概念在1985年第一次引入中国，1989年，中国制定了第一个残疾人使用城市道路和建筑物设计规范，此后两次修订，2012年国务院颁布《无障碍环境建设条例》，为“无障碍”提出了法律界定。目前通行的《无障碍建设规范》(GB50763-2012)是2012年版本。
事故发生两天后，当地市政部门对涉事缘石坡道做了整改。
深圳，则是中国“无障碍城市建设”的先驱。2009年，深圳出台中国首部《无障碍环境建设条例》，2018年又率先提出创建无障碍城市目标，并出台《深圳市创建无障碍城市行动方案》，提出到2020年，深圳将构建无障碍城市政策标准体系，残疾人及相关人群居家生活、上学就业、就医娱乐、交通出行、公共服务、信息交流无障碍设施设备显著改善，从理念、制度和器物三维共建的无障碍城市格局基本建成。
王娟出生于山东济宁，2013年，24岁的她在QQ上和南方残疾人群体交流半年，突然宣布要去深圳，“软磨硬泡很久，才说服了家人”。一位叫李敏的残疾人姐姐给她垫付了机票，帮她进入一家宝石加工厂上班。当时，深圳吸引了不少外地残疾人，但他们的工作机会很少，只有两三家电子厂招收残疾人，还都要求“轻残”，即无需辅助工具的残疾人，大部分在网上帮人挂游戏号，挣点零花钱。
深圳可以乘地铁，这是老家农村不可能有的交通便利。但地铁列车比站台高出5厘米，中间还有缝隙，轮椅的前轮小，经常卡住。2018年，在残障界呼唤三年之后，深圳地铁终于在每个站配备了方便轮椅上下车的踏板。当残疾人来到地铁站，工作人员会取出踏板，搭设在车门和站台之间。这是让王娟对“无障碍建设”感触最明显的一件事。
但“轮椅踏板”依然存在许多问题。王娟不只一次被地铁工作人员反问，“踏板是什么？”当拿出踏板后，工作人员常常又不会使用。“应该竖着放，有些人是直接横过来的。再不然，放的就像一个跷跷板，这头上去了，那头翘起来了”。还有一次，王娟向工作人员提出请求，对方翻着白眼，冷冷地说，“没有踏板”。她自己上车时，被关闭的自动门卡住，另一个工作人员却跑过来指责她，“你上不去，为什么不说要踏板？你用踏板上啊，这样多危险。”
王娟才明白，虽然地铁配备了无障碍设施，但工作人员的培训、服务仍然是缺失的。“如果直接可以做到的事情，我们残疾人是不想去麻烦别人的。”后来因为一个残疾人的轮椅出故障冒烟，引起恐慌，因此地铁出台规定，电动轮椅必须关闭电源，“不能自己走，要让人推”。有求于人，再次带来不便。有时王娟等很久都没人来推轮椅。“这到底是提供便利，还是设置障碍呢？”
但深圳地铁至少提供了这个设施。搜索网络，南宁、武汉、上海等城市，均以“电动轮椅的蓄电池有爆炸危险”为由，禁止电动轮椅进入地铁。
陈小萍在分享故事，她希望通过公益实现价值独立和残疾人的团结。
来到深圳7年，王娟从没有回老家过过年。唯一一次回家，是在2018年5月。“实在是太长时间没回家了，我想回家看看。”王娟事先向坐过火车的残友咨询了许多问题，又特地去车站问有没有残疾人专用车厢，得到了肯定回答后，她买了一张卧铺票。但真的上车后，她傻眼了。“过道太窄，轮椅过不去”，乘务员把她抱到铺位上。因为她预约了“重点旅客服务”，列车长过来询问，却无法提供任何实质服务。
也没有专用厕所。全程24小时，她一直没上厕所。尽管提前一天开始节食，没怎么喝水，她还是备受折磨。“渴一点、饿一点还可以忍着，但想上厕所，真的，没经历过，你不知道是有多痛苦。最后我整个人浑身都是汗。”
列车长面对王娟“专用（厕所）在哪儿”的质问时，曾尴尬地说，“你看到的是理论上的，但是实践起来不是每一辆车都能实践得那么好。”某种程度上，这句话适用于当前全社会的无障碍建设水平。
2020年，《深圳经济特区无障碍城市建设条例（修订起草稿）》面向社会征求意见。实践中，深圳在无障碍建设方面的投入和工作成效，在全国无出其右。但2021年1月，陈小萍的事故还是发生了。
瓷娃娃陈小萍，被朋友们成为轮椅上的“小仙女”。
尽管出台了条例、设计标准，但实际路途上，人行道、残障通道的问题永远存在。有一次王娟办工资卡和社保，去招商银行，连跑了三四家都没有残疾人通道。最后跑到横岗一家，门口正好有保安，把她抬了上去。
这些年出行时，遇到不熟悉的路段，王娟习惯了走机动车道。“为什么？因为我不只一次经历过，要么所谓的斜坡并不是一个真正可以上去的坡；要么你上去了，走到尽头却没有斜坡，上得去下不来，你就只能再倒回来。”还在工厂工作时，有次，王娟走在上班路上，被交警拦住，“为什么走机动车道不走人行道？”王娟反问，“要是能走上面，我为什么要走下面呢？”王娟很无奈，“别怪我抬杠，这个问题很现实。人家说的，有头发谁也不愿意做秃子。确实我也知道机动车道危险，但是人行道很多走不了。”
直到现在，王娟每次从双龙地铁站回家，有1/3路程，因为没有斜坡，还是只能行驶在机动车道。后来个别地方在人行道台阶下抹了一个水泥斜坡，却很不标准。“就像小孩子玩的滑滑梯，不仅上下有斜度，左右也是倾斜的，我不敢上。万一遇到雨天，这种真的是太危险了。”这种斜坡，也正是导致陈小萍摔倒的坡道。
残疾人的“价值”与“等级”
在二哥的印象里，去年疫情之后，陈小萍就很少回家了，经常和残疾人公益团队“梦想之家”待在一起。
出事那天，“梦想之家”开办的社区便利店正筹备腊八节的“义剪”活动，“给附近的居民、清洁工免费理发”，张溢做了20多年的理发师，但个人能力有限，需要找更多理发师参与进来。下午3点多，陈小萍提出要回家，帮母亲处理一个保险业务。张溢提出，晚上一起回龙华，但小萍还是着急回去。
身份证显示，陈小萍来自河南省周口市郸城县的农村。尽管出生年份是1988年，但她实际生于1990年。张溢说，陈小萍出生后老是哭，“随便一抱，就骨折了，她就痛。妈妈给她穿衣服、换尿不湿，发现胳膊在外面，像断了一样”。后来，她被医生诊断为先天性脆骨病。那时，家里已经有两个哥哥。有人建议，“长痛不如短痛，还不如把她丢了”。于是，回家的路上，陈小萍被遗弃在路边，又被一对无子的好心夫妇收养。但陈小萍的老红军爷爷发火了。几天后，父母又把陈小萍找了回来。
陈小萍在分享故事，她希望通过公益实现价值独立和残疾人的团结。
脆骨病是一种罕见遗传病，又称成骨不全症，患者被俗称为“瓷娃娃”，极易骨折，严重者在子宫内死亡，或娩出后1周内死亡。“打喷嚏都会骨折。”张溢说，陈小萍小时候，医生曾判断她活不过3岁，后来又说活不过10岁、18岁，但陈小萍都活了过来，直至31岁。但她的体重只有25公斤，身高80厘米。2000年，她跟随打工的父母来到深圳，在深圳生活了20年。
到深圳的前几年，王娟始终在工厂、宿舍过着两点一线的生活，工作无聊，认识的人也仅限于几个同事。有一次，她担心迟到，让开着三轮车的同事牵引她的轮椅，她用一只手抓住三轮车的横杠，路过一个坑洼时，轮椅前翻，她翻倒在地，脚也卡在轮椅里。
有一天，她下载了“懒人听书”App，喜欢上了听小说，就找到粉丝群，了解制作过程。因为住在集体宿舍，没有录音的环境，她就学了音频后期制作。后来技术学成，她辞职，自己租房，全职从事音频制作。直到现在，她的月收入也只有1900元左右。“房租500，加上各项支出，去了一大半了”。
她未尝不想家，可老家没有任何工作、出行的条件。“工作上没有多少选择，创造价值的能力没有多高，不管在社会上还是在家里，地位都不会太高。”王娟的父亲已经70多岁，哥哥在外打工，那年回家时，她自己掏钱，回到济宁，还得花钱找车回家。能实现一定价值的地方，还是深圳。
残疾人也只能与残疾人做朋友，试图与健全人交朋友基本是奢望。“因为受限制。第一，很多残疾人学历、文化不高，有的时候就没有共同话题。工作也不一样，人家聊工作、上学时候的事，我们没得聊。甚至也没有接触的机会。再者，想要出去一起玩，好多地方人家能去，我们去不了。”
这也限制了交友婚恋。王娟认识的残疾人中，很大比例已过30岁，仍是单身。几年前，经朋友介绍，王娟谈了个男朋友，对方是O型腿，即轻残。可即便是在这样的爱情组合里，王娟也要付出极大的努力。
很长时间里，王娟住在横岗，男友住在沙井，一东一西，相距70公里。由于男友要上班，2019年10月，王娟迁就男友，搬家到了沙井同居。单是找房子，就花了很大工夫。临近地铁的房子贵，但所有廉价的老房子，室内又都有台阶。他们最后租住的一室一厅里，卫生间的台阶高20厘米。王娟在卫生间里放了个小桌子，要上厕所时，从轮椅上挪过去。但桌子不稳，也占空间，后来她从网上定做了一个长条凳。
即便同是残疾人，两人也因为残疾程度的不同而产生了“等级差异”。男友工资3000多，房租1350由他承担，王娟收入却低很多。同居3个月，他们发现“性格不太合适”，谈婚论嫁时，在未来要不要孩子的问题上也产生分歧。男友认为，两人的情况，将来不能要孩子。二人最终还是分手了。
王娟再次感到，“当你能创造的价值不多的时候，你就是被选择的那一个。婚恋上面，你就处于弱势。”但残疾人价值的实现和提升，又与社会环境的“无障碍”水平息息相关。
瓷娃娃陈小萍，被朋友们成为轮椅上的“小仙女”。
“必须要经济独立，人格独立”
认识陈小萍十几年的残疾人吴春媚也曾摆过地摊，做过美甲美容、移动客服、淘宝店。她曾经和前男友网恋，为了爱情，她坐车去山东找男友，在对方家里住了半年，他们又一起回深圳。但两个人都没有稳定的工作和收入，经常吵架。后来，男友离家出走，再没回来。
吴春媚终于认识到挣钱的重要性。“到现在，我就一直努力挣钱，别的什么也不太想。因为现在过了这把年纪，就会觉得钱很重要了，不像以前那么傻。”
吴春媚也摔过几次。有一次因为坡道太陡，没有扶手，她整个人扑了下去，额头长了一个包，四五个月才好。这些年坐着轮椅找工作时，吴春媚屡屡被拒绝。有的直接告诉她，怕影响公司形象。
“只有出来走一走，树立自己的人生观、价值观，有梦想，活得更精彩，活得更有尊严，然后才能得到社会的认可，得到尊重，还有平等。用自己的劳动养活自己，以后可以帮助家里人，回报这个社会，帮助更多的人。”吴春媚说。
在很多人的潜意识里，“残疾人的价值”即便不是无稽之谈，也是奢望。但这却是很多残疾人的追求。受限于身体和家庭条件，很多残疾人要到20多岁，甚至30岁以后，才会有独立意识的觉醒和实际行动。
前些年，二哥坐过几年牢，家里花了不少钱，经济拮据。为了赚钱，陈小萍出去乞讨、卖花，赚的钱送到监狱供二哥日常消费。后来家里经济条件好些了，陈小萍开始做微商，卖化妆品。
二哥说，“我永远都不会把她看成负担、累赘，她在我们家就是个宝贝。我们家离了她，欢笑少了很多。”他对妹妹说，“有我们吃的，就有你吃的。你放心好了，不用担心以后的事情”。但陈小萍太渴望独立生活了，她总是出去参加公益活动，二哥批评她“你出去干什么”，陈小萍就生气。她对二哥说，“我出去跑跑，也许我自己能养活自己了”。
王娟1岁时患了小儿麻痹症。在她的印象里，自己从来没有走过路。只是小时候哥哥背着她跑，她才体会到运动的乐趣。她常年只能待在家里，“屋门口有台阶，我出不来，连院子里都去不了”。
因为种种原因，小时候家里没让王娟上学。她通过看电视自学认字，印象中还记得最早的琼瑶剧《梅花三弄》，“2000年后很多电视节目都有字幕了”。
正常人都有一个走出家庭、独立的过程。否则，家庭和亲情反过来会对人形成“伤害”。残疾人则会更多承受这种伤害。“在家会限制我们的自由，生活久了跟父母都会有点小矛盾”。吴春媚说，家人经常会说一些丧气甚至狠毒的话，如“感觉照顾你像（照顾）个废人一样，什么都不会，就会顶嘴吵架”。这让他们感到在家里没有尊严，“活着很卑微”。
到了30岁上下，吴春媚、陈小萍都感到，“女人必须要经济独立、思想独立，人格也要独立，才会活得更有尊严”。
近几年看视频产业很火，陈小萍就在快手、抖音上发力。她爱美，每次出门、直播前，都精心化妆、抹口红。张溢说，“我们觉得她是世界上最漂亮、最可爱的，就像小仙女一样。所以叫她‘小仙女’。”吴春媚说，陈小萍渴望成为网红。但她没来得及实现这个愿望。
她甚至还没强大到坦白爱情。吴春媚说，六七年来，陈小萍一直有一个男朋友，但她从没对家人说过，“怕家里人反对”。12日，陈小萍入院第二天，男友去医院看望了昏迷着的她。但男友腿上有伤，不得不回老家做手术取钢板。1月18日，几十名残友坐轮椅、拄拐杖，到殡仪馆送别陈小萍，男友没能到场。
无障碍建设是一个跨专业问题
2019年，深圳市残联邀请纪寻赴深圳出席一个无障碍城市建设的座谈会。纪寻说，“活久见”。“我在南京做无障碍推广这么多年，没有哪个政府主动邀请。”而深圳方面找到她，是通过网上搜索，看到她写过的文章、演讲的视频，因此在公众号后台联系了她。“这是国外也通常采用的方式，很开放。但国内这种会议，一般都是找身边认识的人，随便讲讲就算了。”
深圳无障碍建设，不论理念、法规、投入，还是实际体验，都声名远扬，“平心而论，深圳已经做得非常不错了。”纪寻说，“但是对于政府来说，管理上仍是巨大挑战。我不知道深圳有多大，有多少条街，你也无法掌控哪个时间哪个路口会出现问题。这中间还有道路翻新带来的不便。”吴春媚也感到，“深圳这个城市比任何城市都好，包括无障碍，但是好多地方还是没有那么完善，做得不是很到位。”纪寻认为，陈小萍的事故，恰恰说明了中国无障碍城市建设的任重道远。
陈小萍事故后，有媒体报道此事。奇怪的是，网友评论却有许多冷漠、批评声音。“身体不好就不要出门，或者有人照顾出门，出事了就赖这个那个”，“作为成年人，应对自己言行负责，对危险预知，而不是出了问题就（把）责任甩锅给社会”，“有病就不要出去了，走路都可以摔跤了，难道要赖地硬吗？有病可以同情，但不能成为你耍无赖的理由”,“老实说，这种身体不适合单独出行，要是有心让她活得长命些，她的家人就看紧点”，“要索赔吗？还真是碰瓷娃娃”，“瘸子怪路不平，路太难了”……
陈小萍事故的报道中，有不少同情评论，也有很多冷漠、不理解的声音。
“难道我们就不能出门了吗？”残友们为这些评论感到寒心。纪寻认为这些评论明显站不住脚。据中国残联2018年的数据，中国现有的肢体、视力残疾人，约3700万需要使用无障碍设施。“你的父母老了以后不也要出来吗？你的小孩以后不也要坐婴儿车吗？现在看起来好像只是残障人士的需求，将来你老了不也要用无障碍设施吗？”纪寻说，“我觉得这是符合公共利益的事情，并不是一个人的个人要求。”
实际上，大部分残疾人的确不会出门。而爱出门，甚至计划走遍中国、环游世界的残疾人，只是有理想的一小部分。纪寻解释，“有几十年的时间，残疾人的渴望都是被压制的。这样的压制，有父母的权威在里面，有社会给你的压力，也有社会资源不足造成的。因为他要完成一件事，就要付出比平常人更大的努力。但压制越大，出行的渴望也更大。”
不亲身坐上轮椅，正常人总是很难理解残疾人的困境和心理。有时候，这种困境只是一个小坑、一个5厘米的台阶。“其实我们可以类比最近的疫情。一般人在家禁足一周两周，都受不了。关在家里一年，正常人都要疯了。”纪寻把残疾人几十年幽闭在家，形容为“坐牢”，“等于你在家里面坐10年、20年牢”。
2019年7月，北京截瘫者之家创办人文军在大理考察无障碍设施，乘坐轮椅独自回酒店时，因无障碍路口被私家车占用而选择绕路。由于光线昏暗，没有警示标识和护栏，文军跌入2.25米高的地下车库入口弯道，第二天被发现时已死亡。
文军事件，当时在全国残障群体中和网上引发巨大反响。纪寻所在的一个群，当天很快就达到500人。2020年9月28日，大理中院对此案作出二审判决，判定文军自行承担40%责任，设施酒店、车主分别承担55%、5%的责任，因此，酒店赔偿72.6万元，车主赔偿7.5万元。
但陈小萍的事故则很少受到关注。张溢说，陈小萍去世后，因事发地在宝安区，龙华区人民医院以缺乏警方的事故责任鉴定为由，不肯开具死亡证明，殡仪馆也因此不愿出车拉尸体。事后经过两天交涉，事情才得以解决。两天后，市政部门对陈小萍出事的坡道做了紧急修整，降低了人行道高度，缘石坡道的斜度、形状也更符合标准。
北京鼎鉴律师事务所律师林丽鸿认为，本案中，事发的无障碍通道属于深圳市宝安区政府辖区范围，根据《深圳市无障碍环境建设条例》第五条规定，宝安区政府和市政相关部门对于事发区域无障碍通道的修建、改造和养护等负有法定职责，应对事故造成的他人损害后果承担相应法律责任。“如果协商不成，可以通过行政诉讼起诉要求行政赔偿。”
宝安区新和大道陈小萍摔跤的缘石坡道，石墩阻挡、坡度过大、坑洼、斜坡不规则。
纪寻团队曾对南京的10家海底捞做无障碍测评，还曾通过抖音视频促使南京南站在一夜之间修了无障碍斜坡。但现实中的困难依然很多。在北京的一些公园，管理人员坚称电动轮椅是“机动车”，要求换乘人工轮椅，否则禁止入内。还有一次，她要求一家南京星巴克拆除阻碍性的栏杆，却很难在星巴克、大厦物业、街道的推诿之间找到真正的责任主体。
在陈小萍的事故上，纪寻认为，不仅区政府、市政部门负有一定责任，还可以考虑向轮椅制造商追责。“陈小萍那个轮椅的设计明显有问题，重量太轻，底座就不稳，安全隐患很大。何况小萍个子小，体重都集中在椅座上部。”纪寻也曾在网上买过一个类似的轮椅，但她放弃使用了。“中国的残疾人辅具，问题太多了”。
“无障碍建设也是一个跨专业的问题。”通过陈小萍的事件，纪寻更有了这样的感触，“道路怎么设计，施工如何规范，道路如何监管、维护，安全隐患怎么铲除，出了事故权责如何划分，这一系列都需要有更多的社会人士去参与，探索一套方法。而不能指望上层决策者制定一个政策下来就全解决。政府公务员也不是啥都会做，要把各个领域的专业人士招过来，共同提供一些方法指导。”
爬上了世界屋脊，倒在了人行道
陈小萍也在追求“残疾人的价值”。
2020年4月15日，陈小萍、张溢、周友明三名残疾人组成“三剑客”，开启西藏之旅。他们驾驶着各自的残疾人三轮车，从深圳出发，历经50天，途经28座城市，行程6900公里，到达了拉萨，并在拉萨停留8天。
提出这个计划时，家人当然反对。“我们担心，但也拦不住。毕竟她也不是小孩子了。她有她的梦想是不是？”二哥说，“她说，她想走出去，想帮更多的残疾人站起来。她就这个意思。”那时候，陈小萍的心早已不在家里，她的朋友圈全都是有关残疾人公益的事，很少回家。
王娟也反对。早在一次朋友聚会中相识时，王娟产生了错觉，“她个子小小的，看起来就像一个小朋友。我以为谁家把孩子带来了”。王娟本能觉得，陈小萍是一个特别脆弱的人。后来了解到，小萍在家不仅帮忙看店、收款，还帮哥哥们带孩子。她对朋友也很热情、仗义。王娟搬家时，小萍帮忙找房子、打包，手脚干净利落。遇到节日，小萍还会去批发玫瑰卖。王娟因此发现，小萍不像想象中的那样脆弱，而是“思想灵活、敢往外走，可以给自己带来一些价值”。
但王娟还是觉得西藏之旅不可能。高原环境恶劣，一路骑行，她担心小萍吃不消。小萍说，“娟姐，你刚从山东出来的时候，是怎么想的？不也是一个人吗？你不也是自己生活了这么多年吗？”王娟说，“最起码我个子比你高一点，力气比你大一点，生存能力比你好些。”陈小萍回答，这些年自己一直跟家人生活，不管生存能力如何，总要学会独立生存。“以后我也想像你一样自己出来住。因为我早晚都要自己一个人生活，我不可能一辈子寄生在别人身上。我不逼自己一把，永远都是在家里让人照顾，以后老了，我还能依靠谁呢？”
西藏之行名义上带着“助残公益”的意思，在旅程中会接触各地残联，通过交流、演讲，互相鼓励。后来，他们还去了广西、海南，将来还有更多出行计划。这类似于一个“残疾人联合体”的梦想，“让我们残障朋友走出来，之后到哪里都是家，不会觉得孤单”。张溢说，他们每次演讲的内容都不一样，不仅讲自己的经历，也会把上一站听到的故事讲给下一站的残疾人，激发他人自信、上进。但陈小萍还有一个个人目的，就是锻炼自己的独立能力。“我早晚都得面临一个人生活的境地，那就不如早一些。”
2020年6月，经过50多天骑行，“三剑客”抵达拉萨。
深圳残障界的江文山10年前成立了“握手世界”公益公司，江文山的左手先天残疾，却提倡所有残疾人走出家门，融入社会，绽放自己的人生。为推广这个理念，他行走全国和世界，同8万名各界人士握手。“三剑客”的理想与之相同。
行走到长沙，残友们在周大哥的修车店驻留。周大哥还擅长制作拐杖，陈小萍看见欣羡不已，提出自己也要一副。周大哥很快给陈小萍做好一副小拐杖，她站起来走了一段。第一次在没有他人帮助的情况下走路，陈小萍激动得哭了。
上了高原，陈小萍遭遇高原反应，也克服了。他们在拉萨的寺庙里祈福，祈祷疫情早日散去。西藏残联主席洛桑见到他们，感叹“从来没有看到过瓷娃娃能上拉萨”，称赞陈小萍完成了一个“奇迹”。
二嫂把小萍当做闺蜜、“自己的孩子”。在她看来，小萍甚至是全家的支柱。“身残心不残。”二嫂说，小萍虽然没有读过一天书，但自学了认字，算账很快，会处理各种家务。在深圳20年，小萍借助摆摊、卖花的机会，几乎跑遍了深圳所有的角落，“每一个地铁站的服务人员几乎都认识她”。因此，不仅家人出去游玩，去香港、澳门，都是小萍带领，甚至社区老人们使用手机时有任何问题，都会来找小萍。小萍也性格开朗，二嫂也常和她逗乐。有时二哥二嫂说了笑话，小萍就在一旁哈哈大笑，“我就说，你天天跟八辈子没笑过一样，就在那里死命地笑”。但此后，家里再也没有那种欢笑了。
张溢也认为，陈小萍骨子里的骄傲、自信、热情和幸福感，是家人带给她的。张溢工作劳累时，陈小萍给她端水、捏脚、暖被，张溢腿受伤，小萍给她冰敷、按摩。小萍还帮两个哥哥带了孩子。大哥在外上班，孩子今年8岁，4岁之前都是小萍带，“买奶粉喂，一手抱大”。但孩子大了，受社会目光的影响，自然会疏远残疾人。王娟说，残疾人走在路上，回头率很高，小孩子也会指指点点。
2018年正月初六，王娟刚离开工厂不久，陈小萍约她去一个朋友家里做客。二人早早在地铁站会合，一路聊各自的近况。王娟不好意思空着手，提出要买东西。小萍知道王娟工作没着落，说，“你不要这么客气了。拿东西可以，也不要你买”。那天去朋友家里，四五个残友一起玩得很开心，小萍把王娟介绍给大家。“之前认识朋友都是在聚会、公益活动上认识。但那次，第一次是别人带着我，把我隆重、正式地介绍给她的朋友们。”王娟因此印象深刻。“那是一种被肯定的感觉。”
【版权声明】本文著作权归#树木计划#作者【观象台】所有，今日头条已获得信息网络传播权独家授权，任何第三方未经授权，不得转载。