极目新闻记者 晏雯
通讯员 罗俊华 王芳
“世界那么大,我想去看看!”开着“房车”,赏着沿途风景,用手机拍下沿路见闻,这听起来是件多么惬意的事情。然而,这背后的故事并非如此轻松。
“生病前一直都在为生活奔波与忙碌,从来没有想过还能以这样的方式,看看这个世界。这体验真的很棒!”6月16日,在湖北省肿瘤医院,极目新闻记者见到了骑着三轮“房车”,奔波近千公里前来就医的李阳(化名)。与他面带笑容讲述着自己一路所见所闻形成鲜明反差的是,眼前的他身形瘦弱,一顶棒球帽压得很低,厚厚的眼镜下隐约可见的鼻饲管,都在告诉极目记者,面前这位开朗、乐观的讲述者,是位晚期食道癌患者。
原来,今年才41岁的李阳,作为晚期食道癌患者,为避免跨省长途就医时的用餐不便,也为了在节省费用的同时,能用自己的方式看一看这个世界,他仅花费800元,自己动手将一辆三轮摩托车,改装成吃穿住一应俱全的“房车”。开着这辆改装的“房车”,他每月独自往返近2000公里,跨省就医。
跨省就医:骑上心爱的“房车”,看病就当旅行
“一边看病一边骑着车沿路看看,心态放好,这也算是一种旅行吧!”日前,在湖北省肿瘤医院胸部肿瘤放疗科一病区,极目新闻记者看到李阳正与医护人员分享自己跨省“房车”游经历,大家也不由地为他乐观积极的生活态度而鼓掌。
长途奔波本来就很累,为什么不选择坐车呢?原来,李阳每个月都要从江西来到武汉就医,单程就需要10个小时的转车与奔波,对于目前只能吃流食,食物入口之前还需要消毒和过滤的晚期食道癌患者来说,有着诸多不便。为此,李阳一直想自己驾车跨省就医,这样路上会方便很多。但没有轿车和房车怎么办?改装三轮车!几经考虑,李阳萌生了这个想法。
“将一辆陪伴我多年的电动三轮车,加了5000多元,换购了现在的这辆车。”李阳说,大约在4月底,他终于将自己的想法付诸行动。因为自己以前是名纱窗安装工,有制作门窗的功底,于是他自己设计图纸,自己动手,“房车主体是钢板构造,木芯板隔开上下两层,上层睡觉,配置了充电设备,下层放置行李,做饭的锅碗瓢盆灶,一应俱全。改装的‘卧室’,刚够我一个人休息,还挺舒服呢。”
于是,经过2天的改造,朋友只收了800元的材料成本价,一辆三轮摩托就摇身一变,成了现在这辆吃住行一应俱全的“房车”。没过几天,李阳便开始了他的边旅行边看病的“房车”之旅。
尽管一路上“风餐露宿”,但是也见证了不少的美好。“从江西出来的一路上,山区比较多,风光特别好。”李阳说,以前的自己一直忙于讨生活,从没机会这样看看世界,“车开在崭新的柏油路上,旁边的树木笔直,春夏之交满眼都是绿色,当时就想,真应该早点出来看看呀。”
每次李阳一大早从江西出发,因为摩托车没法上高速,于是一路走国道、省道绕行,累了就找个地方歇一歇,自己给自己做顿“美食”。一路走走停停看一看,一般于第二天下午,或者第三天能到达武汉市外。有时停在路边还会吸引不少人围观,了解了李阳的经历后,大家都对这位命运多舛却坚强乐观的小伙儿竖起大拇指。他还将一路见闻拍下小视频发布到网上,收获了不少加油和点赞。
命运多舛:妻子患癌去世一年,厄运再度降临
今年41岁的李阳是湖北襄阳人,2002年与妻子结婚后,2005年将家安在了江西。在门窗店做学徒、打工,直到2016年,夫妻俩终于开了家属于自己的店。几年小生意做下来,一家四口的小日子过得和睦温馨,眼看家里经济状况也越来越有起色,没想到噩运连连袭来。
2018年底,妻子突然感觉胸痛,不停咳嗽,到医院一查已是肺癌晚期,全身癌细胞都已扩散。李先生难过地回忆道,“一切来的太突然了,那段时间,我不仅要照顾两个孩子的日常生活、给他们做饭,白天去医院照顾妻子,晚上独自在店里加班赶工,孩子就在旁边睡觉。”
老婆的病情迅速发展,情况越来越糟糕。只过了两三个月,2019年2月,李阳的妻子遗憾地走了。而这时,大儿子刚读高一,小儿子才刚刚上幼儿园。为了抚养两个孩子成长和还妻子治病所借的钱,李阳不得不忍受妻子病逝的巨大痛苦,继续经营着门窗店,独自撑起整个家。
然而,厄运并没有就此放过这个苦难的家庭,不到一年,灾难又一次降临!
2019年底,李阳发现自己吃东西开始不能吃硬的,只能吃偏软的食物,但当时生意很忙,一人撑起一家生计的他,也想多赚点钱,就一直拖着没去医院。直到最后完全什么食物都吃不进去了,才去医院检查,而这时已是食道癌晚期。“我清楚地记得,那是2020年6月20日,命运再一次给了我当头一棒。”尽管症状已经有好几个月了,但李阳说,当拿到医生的诊断结果时,还是让他心中一颤,当时,他是真的害怕了,“妻子离世后,老天连喘息的时间都不给我,我是家里的顶梁柱,我走了,这个家怎么撑下去呢。”
但看着才4岁的小儿子天真可爱的脸庞,李阳也慢慢调整,告诉自己不能退缩,要勇敢面对并接受治疗,“我一定要活下去!不然两个孩子该怎么活!”于是,他关掉了门窗店,将儿子托付给外婆,独自踏上了辗转江西、河南、广州,最后来到湖北的漫漫寻医之路。
医患同心:共同努力不放弃,爱与信任铺就抗癌路
“很佩服你!从风雨中这一路走过来,都是独自在承受,一个人骑着三轮房车,反映的是一种心态,一种精气神,真的非常棒!”6月16日,在湖北省肿瘤医院胸部放疗一病区,主任肖创映一边与李阳交流着病情,一边频频给他竖起大拇指鼓劲,“现在治疗情况比我们预想的要好很多,后面我们再继续一起努力!”
对于医患关系,李阳也有着自己的想法,“一定要相信自己的医生,不管熟人生人,每个人都是有责任心的,都会尊重自己的职业。就好像我,虽然现在门店关了,还能每天接到制作门窗的电话。当医生也是一样的,都会尽全力做好工作,治好病人。”
据悉,自从2020年6月,李阳被确诊为食管癌晚期,他先后辗转江西、河南、广州等地治疗,因疗效不理想,抱着最后一线希望,于2020年9月底来到湖北省肿瘤医院,10月开始接受食管姑息放疗。放疗后一个月,食管局部的肿瘤明显缩小;放疗后3个月,整体状况明显改善。
“3个鸡蛋羹下肚,真舒服啊!”“100天了,终于痛快地喝了两壶茶水。”“整整一百天,从河南林州四次放疗到广州无功而返,又一路奔波到湖北省肿瘤医院经过25次放疗,到今晚终于能喝汤了,希望后面能越来越好!”在省肿瘤医院的治疗进行到100天时,食道被打通可以吃流食的李阳,在许久未发的朋友圈里连发3条,感叹能品尝食物的久违美好。
随着病情的进一步稳定和治疗初见成效,李阳也从最初的沮丧悲观逐渐转向乐观。今年3月,他开始接受全身的药物抗肿瘤治疗和免疫治疗,又经过两个周期的治疗,这次入院,他在医生的建议下,进行着新一轮的放疗。“哪天能吃进面条我就高兴了,只能看着别人吃,真的好痛苦。”李阳对这次放疗的效果满怀期待,能吃一碗自己下的面条,这就是他现在最大的心愿。
笑对肿瘤:“与肿瘤君言和”,期待“重出江湖”
虽然生活拮据,但是李阳却总是一脸笑嘻嘻地自我安慰和鼓励:“病已经得了,只能去面对,能动一天是一天,活在当下最重要,为了我的父母和两个儿子,我也要活下去。”他还总是在病房分享自己的抗癌经历,鼓励其他病友勇敢面对疾病,积极配合治疗。
在某视频平台,他注册了名为“与肿瘤君言和”的账号,记录自己生病后治疗与生活的点滴。
走在医院附近的小食店,看到坐在路边狼吞虎咽吃盒饭的民工,他会羡慕不已地拍下小视频,“吃得挺嗨嘛,真羡慕,像我们农村吃酒席。”
吃不了东西,只能喝汤的他,也常常给自己冲包咖啡,换换口味,“味道不错,生活还是有滋有味的!”
每次治疗完离开医院,他会像亲人一样,向在场的医护道别,“回家咯,20天后再相见!再见,工作愉快!”他笑称,医院差不多也是半个家了。
李阳告诉极目新闻记者,面对癌症他也绝望过,但现在自己已经“与肿瘤君和解”,“既然人生走到这一步,就想开点!”李阳说,很希望自己的经历,能够鼓励和他一样身处绝境的人,任何时候都不要放弃希望。就像现在的他,虽然身处癌症晚期,但他却一直心怀期待,“我的门面虽然暂时退掉了,但设备、材料和手艺都还在,哪天等身体好一点,我随时准备‘重出江湖’,重操旧业!”
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