鲁达 罕见病又称孤儿病，整体发病率约在十万分之三，比较常见的罕见病有：成骨不全症、白化病、血友病等等。今天（2月28日），东部战区总医院组织了一场专门针对罕见病义诊。
被不明病因折磨，腰部疼痛不止的小女孩露露，在今天的“国际罕见病日”义诊中获得了专家的诊疗。
露露的爸爸汤先生表示，最近露露好了三天两夜，昨天下午又疼了一个小时，关键现在还是没有查到病因，又做了核磁共振，胸椎腰椎也做过了。
这段时间以来，露露一直在南京儿童医院住院治疗，情况时好时坏，反反复复没有查到具体问题，今天露露的情况还不错，一切都比较正常。东部战区总医院疼痛科金毅医生现场查看了露露的情况，金医生让汤先生在孩子病发时联系他，以便再次确认情况，同时也帮汤先生联系了上海的医院，直接对接了专业的儿童疾病方面医生，汤先生有需要的时候可以联系。
露露一直在儿童医院的神经内科，并且长期挂水。东部战区总医院神经内科主任刘新峰建议停掉挂水，让孩子出院，并开了针对疼痛发病时使用的药物，首先恢复露露正常的上学生活，由于孩子年纪较小，需要综合心理、生理多方面来查看情况，不能轻易下结论，等孩子回归正常生活之后，再做进一步的观察和治疗。
除了露露，还有很多病患者来到义诊现场寻求帮助。此次义诊活动，是东部战区总医院成立以来的首场义诊活动，集结了该院百余名顶级专家，覆盖该院全部31个临床专科，义诊现场，专家们针对疑难病例提供全方位的诊疗指导和咨询服务，并对特殊复杂病例开展多学科联合会诊。
为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，国家卫生健康委遴选了全国罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院，组建全国罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院，32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。东部战区总医院是江苏省13家协作医院的牵头单位，也是军队系统唯一一家省级牵头单位。据悉，截至目前，在121个罕见病目录中，该院可诊治的罕见病已多达76种，在全省医院中居于首位。
“作为一所军队医院，姓军为兵、服务人民是我们的使命和宗旨，我们有责任有义务，也有信心有实力，发挥学科优势，提高难病例诊治水平，更好地造福百姓、回馈社会。”该院领导告诉记者，开展大型义诊活动，是医院作为罕见病诊疗协作网省级牵头单位的具体举措之一。下一步，医院还将按照国家健康卫生委明确的职能定位，在江苏省卫生健康委的指导下，建立完善协作网工作机制，制定相关工作制度和标准，逐步搭建覆盖全省各级医疗机构的罕见病诊疗联盟，实现医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊，加强对罕见病诊治的研究和科研攻关，充分发挥优质医疗资源的辐射带动作用，提高罕见病的综合救治能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，为健康中国、健康江苏贡献力量。
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（来源：江苏城市频道/陆安琪 编辑/赵梦琰）