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梦见死人笑——梦见死人笑了好不好

钱江晚报时间记者吴兆祥通讯员王嘉玲李文芳

初二暑假后,咪咪(化名)晚上再也没有睡过一个完整的觉。

被针刺穿身体、被蛇缠绕……她的梦荒诞、恐怖又逼真,每晚被这样的梦境惊醒,入睡后再继续,如此反复到天亮。

白天的她又嗜睡严重,“最严重的时候,我一天要睡20个小时,随时随地就能入睡,无法自控,骑着车子也能睡过去。”

美美是一位发作性睡眠患者。她是在很多年后,才明白自己到底是怎么了。

“发作性睡病已在全球多个地区,比如美国和欧洲,被认定为罕见病,根据流行病学资料,中国大约有几十万发作性睡病患者。但是由于人们重视不足、睡眠专科诊疗机构不足,被诊断出的发作性睡病大约只有5000-6000个病人。” 浙江大学医学院附属邵逸夫医院主任医师、睡眠医学中心执行主任张力三说。

每天晚上都做恐怖的梦

35岁的美美从未想过,自己的人生会被“睡眠”改变。她至今记得,初二的那个暑假,她突然睡不好觉了。

“我当时住校,晚上经常‘鬼压床’,一晚上惊醒很多次,要拉着舍友的手睡才安心。”

白天上课,美美最多坚持5分钟,就昏睡过去,“听到老师的声音,但不知道在讲什么,迷迷糊糊。课间10分钟,基本都在睡觉。”

因为嗜睡,同学们给她起了个外号:睡神。

“我想过是天气原因,夏天太热,春困秋乏,喝咖啡、喝茶,来提神。”

自然,没有效果。

美美的成绩本来在全年级10多名,因为无法坚持上课,她的成绩一落千丈,从“尖子生”变成全班倒数。

家人无法理解,斥责她不用心、作息不规律。

“我那个时候,晚上不敢睡,熬到凌晨两三点,坚持不住才睡过去。”睡梦中那些恐怖的梦境让梅梅窒息:她梦到缝衣针刺破自己的身体,脸颊、四肢、腰腹;梦到自己在蛇窝,被一条条蛇缠住身体;梦到黄鳝从自己的嘴巴游出;感觉有人拉扯自己的被褥、在床边说话……“每一个梦境都非常的真实,真实到我分不清是现实还是梦。”

这样的梦,几乎每天晚上都出现。

“对我造成极大的心理负担,我不知道晚上睡着会梦到哪种恐怖的事。”

发作性睡眠患者的梦境被画了出来

为了不睡觉,用圆规扎自己

白天睡着后做的梦不会这么惊悚,也不会太长,梦境跟现实总是穿插在一起,让她经常感觉到恍惚和迷茫,“白天我听着课睡着,会经常做错作业,因为老师实际布置的作业是这样,在我梦里布置的是别的。”

为了让自己清醒,梦梦想过很多办法:用圆规刺自己;在皮肤上夹10多个夹子;在眼睛上涂抹清凉油,“我还对同桌说,看到我再打瞌睡,就用手掐我。”

这些依旧都不起作用。

上了高中后,梦梦和家人意识到她是不是生病了,开始到当地医院就诊。

“做了所有该做的检查,头部磁共振什么的,都查不出问题,医生建议我到杭州看看。”这期间,美美看西医、中医,考虑过神经衰弱、失眠等原因,吃了很多安神调理的药物。

“后来,我到杭州,医生根据我的描述,说我可能是发作睡眠,但因为当时没有监测设备,所以也不能确诊。”

在这样的纠结、痛苦和不知所措中,美美高中毕业,她考取了一所自己不满意的大学,读了一个自己不喜欢的专业,但又无可奈何。

两三年就换一份工作

在断断续续地对发作性睡眠有一些认知后,大学毕业那一年,她去北京找专家就诊,“我打工攒了5000多元,带着钱就去了。”

在经过专业睡眠监测和一系列检查后,医生确诊她是发作性睡眠。、

“我当时又高兴又难过。高兴的是,我终于知道自己得了什么病,就像一位病友说的:明白这么多年,自己到底怎么了。难过的是,医生告诉我,这个病没有办法根治。”

“发作性睡眠是自身免疫性疾病,病因是控制睡眠的神经元损坏,简单来说,是患者免疫系统出问题,将大脑中控制睡眠的细胞当成病毒杀死。 ”张力三解释,这个疾病有几个特点:白天不可抑制的入睡,猝倒发作(由情绪诱发的肌无力),入睡前后的幻觉,睡眠瘫痪,夜间睡眠觉醒紊乱,体重增加。

根据流行病学资料,中国大约有几十万发作性睡病患者。但是由于人们重视不足、睡眠专科诊疗机构不足,被诊断出的发作性睡病大约只有5000-6000个病人。在被诊断的发作性睡病患者中,诊断时间平均延误10年左右。

从最初发病到最终确诊,美美就用了差不多10年的时间。

确诊之后,美美开始服用药物。因为比较罕见,在国内,发作性疾病的可用药物非常有限。

幸运地是,美美用上了药。

“那个药真的是立竿见影,吃完后半个小时,人就不困了。”她至今记得自己第一次服药后的感觉。

服药后的美美不会再嗜睡,原来每天要睡20个小时,后来,只要中午休息个把小时,也能撑够一天,晚上依旧会做噩梦,但因为结婚后,有丈夫陪在身边,不再觉得那么恐怖。但她依然没有被治愈。

“我毕业到现在,换了10多份工作吧,基本每两三年都要换一份,因为一天有几个时段,一定要睡觉,没有哪个单位能受得了吧。”美美细数自己做过的工作:超市理货员、修理厂前台、开过网店、夜市摆过摊……“基本都是体力劳动,收入比较低,要来回走动,或者想睡觉就能睡的。”

父亲和一些亲戚依然不能理解她,“他们就觉得我是熬夜,睡不好。不知道这对我的生活和内心造成多大的影响。”

可用的药物太少

这么多年下来和疾病的共处,美美也摸索出一天中一定要睡的规律:早上八九点,中午,下午四五点,以及晚饭后。

“该睡的时候如果没睡,人就会变得暴躁,情绪失控。我为此摔过手机,打过自己的头,撕破过自己的衣服。”美美说,这个疾病不能开车,骑电瓶车也要小心,“有几次,骑车的时候,我眼睛突然闭上,手上没力气,车一下子摔了,这个时候只能赶快停下来,就地睡几分钟。”

曾经有病友,在骑车、开车的时候出过车祸。

除此之外,美美也出现过肌无力,读书时,和同学一起去打开水,有说有笑时,开水瓶突然从手中滑落,“别人以为我是不小心,我知道自己是手指没有力气了。”

有时候,她还会不由自主的吐舌头,“关系好的人会提醒我,这个动作不好看,但其实我意识不到。”

“发作性睡眠患者有一个典型的症状,俗话说是:笑瘫。就是大笑或者情绪激动时,会出现肌无力。”张力三解释,美美的吐舌头,也和肌无力有关。

得知自己的病无法治愈时,美美曾很绝望,“但我又觉得,幸好是这个病,起码我四肢健全。”更重要的是,她遇到了理解她的老公,结婚成家,还有了孩子,还有很多病友因为这个疾病甚至不敢恋爱成家。

只是,美美觉得,因为是罕见病,可用的药物太少,能开药的医院更少,“如果我正常用药,一个月的费用要七八百,可能对家庭条件好的来说,这个药价不贵,但我的收入本来就不稳定,所以负担很重。”

因为此,美美目前并没有规律服药,“除非感觉特别不好的时候再吃。”

这些“罕见的梦”都是他们做的

张力三也表示,这个疾病目前在国内并没有被引起重视,能用的药物非常有限,而且很多药物也并没有把发作性睡眠作为适应症,这导致在开具处方药时,有很多困难。

“发作性睡病高发年龄段为8-12岁,它会让上一秒在课上积极回答问题的孩子,下一秒就鼾声大作。困意常在注意力高度集中时袭来,梦境比合眼到得还要早。”

张力三接诊过一位患者,回忆自己上学时的无奈:一睁眼,黑板上的字全换了。 “他们有时会被贴上懒惰、不思进取的标签。鲜有人知道,他们是生病了。”

发作性睡病是一类终身性疾病,目前来说暂时没有治愈的办法。但是如果早期精准诊断,经过合理治疗,就会避免很多后期的功能损害;相反,如果在临床中被误诊、漏诊,则会延误对患者的治疗时机。”

正是因为此,3月20日,在国际睡眠日来临之际,浙江大学医学院附属邵逸夫医院联合公益组织,发起了一个线下展出:全国首个发作性睡病患者主题公益画展——“罕见的梦”。

这个展览在全国各地展出,画梦师们将发作性睡眠的梦境要画的形式呈现出来。

“这些患者的梦天马行空,非常奇特,涵盖的内容非常多。”张力三解释,人的睡眠分为快速动眼期睡眠和非快速眼动期睡眠,正常人入睡后先进入非快速眼动睡眠期,再进入快速眼动睡眠期,我们平常做梦也是在进入后者开始的。但是发作性睡眠病患者是在非快速眼动睡眠期,就开始做梦,他们的梦经常和现实交织、穿插,有时甚至很难区分哪些是梦境哪些是现实。

荒野中的电话亭、光怪陆离的建筑、长出鲜花的五指……在参观者看来,这次画展中的多副画作都是离奇又难以置信的,可是它们都存在发作性睡眠患者的睡梦中。

“我的梦不仅只有恐怖的,有些还特别离谱有趣。”美美说,有一段时间,每次午休的时候,躺下去,脑袋里就开始开各种演唱会,“五月天,陈奕迅,孙燕姿,王菲等好多我喜欢的歌手,还可以点歌,你想听啥他们就给唱啥,超幸福。我还经常在梦里化身成女侠。”

这次的画展中,就有一副女侠的画作,是美美的梦境。

“我们想通过公益画展活动,让大家更多的关注这个群体, 了解睡眠问题, 提升知晓率、诊断率,让更多的解决方案(药物及药物外)到达患者,帮助他们走出困境。”

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