有这样一群孩子,
他们活在自己的世界里,
准确地说,
他们被困在自己的世界里。
他们的世界,
和我们的不太一样:
“我的世界里到处都是数字”
“我的世界里充满了调皮的音乐精灵”
“我的世界里全都是五颜六色的线条”
......
他们就像一颗颗天上的星星,
在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。
他们是孤独症患者,
也被称为“星星的孩子”。
今天(4月2日)
是世界孤独症关注日,
或许你从未和孤独症人士接触过,
但这是一个庞大的群体,
流调数据显示,
在中国,已有约300万孩子患孤独症。
一些朋友更熟悉的是“自闭症”一词,
“自闭症”和“孤独症”指的是同一种疾病,
改用“孤独症”这个名称
是尊重我国的学术习惯,
也是为了防止误解——
“自闭症”一词,
顾名思义有自我封闭之意,
有人因此误解“自闭症”是
由于患儿自己把内心闭锁起来
导致与外界隔绝,
是一种心理疾病,需要心理治疗。
殊不知,
这种病症是一种神经性发育障碍,
与后天教养和心理障碍没有关联。
中国残联宣文部日前印发
《关于宣传报道中残疾人及残疾人工作有关称谓的通知》,
其中就建议:称“孤独症”,不用“自闭症”。
孤独症是“天才病”?
提到孤独症,
你可能会想到那份曾在网上流传的
“全球23名孤独症天才”名单,
贝多芬、莫扎特、安徒生……
都榜上有名。
我们无法逐一考证这些艺术大师
是否患有孤独症,
但在孤独症患者中,
确实有一些人
在某些特定的领域有超凡的天赋,
比如患有阿斯伯格综合征的孩子。
三岁的小佐患有孤独症,
不识谱,却会弹钢琴,
能看几遍视频就原样弹出一首乐曲,
甚至能蒙住眼睛“盲弹”简单的曲子。
小佐在我们眼中是潜力无限的钢琴天才,
但只有小佐的妈妈知道,
自己每天要花多少时间
陪小佐进行干预治疗,
连吃棒棒糖这样简单的事情
都要一次又一次地教......
而且,事实是,
只有5%-10%的孤独症患者
存在某种特殊天赋。
一个个家庭的困境
患有孤独症的孩子更多的时候
可能沉默寡言、眼神飘忽,
可能无法独自吃饭、穿衣,
可能异常固执,听不进规劝,
甚至可能无意之中尖叫、打人......
孤独症由于病因未明,
治疗缺乏特效药,
且伴随其终生难以治愈。
患儿不仅需要照顾者的长期陪伴,
还需漫长的康复训练
来提高独立生活和适应社会的能力。
几乎每一个孤独症孩子背后,
都饱含了一个家庭之痛:
孩子康复治疗耗时长,花费大;
生活、学习上需要不间断的陪护,
家长难以安心出门工作。
更何况,
“父母之爱子,则为之计深远”,
除了眼前的经济和心理上的双重压力,
家长最担心的还是:
“当我老了,孩子一个人要怎么办?”
“孤独症患儿的妈妈最大的希望,
是比自己的孩子多活一天。”
这些家庭无疑需要社会的帮助。
社会的力量
今年,
世界孤独症关注日的主题就是
“聚焦孤独症服务:
构建社会保障机制,
促进服务机构高质量发展”。
要从医疗保障、学前康复、学龄期融合教育、
职业教育、就业支持、
社区生活安置等各方面,
支持孤独症患者和他们的家庭。
孤独症群体正在被更多人看到,
也有越来越多的地方
为他们点亮前行的灯。
在广州市天河区,
3岁至6岁随班就读的残疾儿童中,
确诊或疑似患有孤独症的孩子数量最多。
于是,该区对幼儿园教师进行了
孤独症儿童行为表现及支持策略的培训,
还对区内的融合教育骨干教师
进行了相关专题培训。
去年8月,福建省福州市率先出台了
《关于自闭症儿童康复帮扶若干措施
(试行)》,
将孤独症儿童康复服务补助标准
提升到每人每年2.5万元,
全市42家定点民办孤独症康复机构
每年可获租金补贴497万元,
并且,
福州市拟新办一所公办孤独症儿童学校,
涵盖学前融合教育、义务教育、职业教育。
请为“星星”搭一片夜空
而我们每个人能为孤独症患者做的,
就是正确地对待他们。
我们该如何与
来自“星星”的他们相处?
听听他们的心声。
如果一些孩子注定要成为“星星”,
就让我们成为包容他们的夜空,
用善意守护他们,
让“孤独”的“星星”不孤独。
央视网综合央视频、央视网快看、绵阳日报、人民网、澎湃新闻、中国青年报、中国残疾人联合会、中国新闻网、新华社
来源: 央视网