luda 文、图/羊城晚报全媒体记者 张华
实习生 杨楚滢 通讯员 周密
由广州市医疗保障局主导设计的广州医保专属普惠医疗保险“穗岁康”，凭借其门槛低、保费低、不限疾病病种、不限药物目录等优势，自12月1日开放投保以来，受到了市民的欢迎。据统计，截至12月14日，参保人数已超200万。
不过，亦有不少市民发出了不同的声音。例如“‘穗岁康’1.8万的免赔额实在太高，除非是重大疾病，否则基本用不上”“‘穗岁康’也不是100%报销，只报50%-80%”“商业医疗保险稳定性比‘穗岁康’要高，哪怕产品停售，也能获得保障”……
国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会专家、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽、南方医科大学南方医院血液科孙竞教授、中山大学附属第一医院神经科张成教授等接受羊城晚报记者专访时表示，“穗岁康”重点在于保大病，尤其对罕见病患者家庭有很大的帮助。
“穗岁康”重点保大病
按照“保大病”的原则，“穗岁康”设定多个层次的补助待遇，在医保已支付的基础上，如果个人年支付费用住院超过1.8万元，门诊国家谈判药品或指定创新药品超过1.8万元、或其他合规药品超过5万，赔付比例达50%-80%，住院最高100万元，门诊30万元。
刘丽解释：“我们买保险是为了避免意外的风险造成家庭经济崩溃。大多数普通家庭都可以支付小病产生的医疗费用，而‘穗岁康’的初衷在于保障普通家庭不因大病、罕见病致贫、返贫，是广州市政府、市医保局为普通百姓民生做的实事。”
而“穗岁康”赔付比例则涉及资金池的问题。据了解，“穗岁康”是按照“以支定收、收支平衡、略有结余”的原则进行测算，以2019年广州市社会医疗保险参保人员医疗费用数据为基础，并考虑参保人数逐年增长、医疗费用需求释放、年度医疗费用自然增长等因素，最终确定其180元的年度保费标准。
“如果赔付比例达到100%，保费必定有所增加。若资金池充足，未来达到80%-90%的赔付比例不是不可能的。”刘丽解释。
南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，尽管目前“穗岁康”不是很完美，但它能给普通家庭带来安慰和陪伴，能够解决很大一部分困难，尤其是工薪家庭的问题。
针对“穗岁康”的稳定性问题，刘丽指出，“穗岁康”由政府指导，相对而言，比很多普通商业保险更具稳定性，但仍需要市民大力支持，以保证资金池持续运转，持续惠及广大市民。
“这背后实际上是互助共济的原则，大部分市民购买，小部分市民受用。但每个人都不会吃亏，因为没有人知道哪天会有意外发生，或许有一天自己也会用上。”刘丽说。
患者家属：
感觉有人关注陪同，不仅仅是钱的问题
2019年12月底，佛山市较早地推出了政府指导的普惠医疗保险“平安佛医保”，年度保费为185元。尽管其报销流程相对繁琐，但在运行的一年时间里，已有不少患者家庭获益，尤其是罕见病患者及其家庭。
据记者了解，目前我国公布的罕见病目录中的罕见病有121种，而《国家基本医疗保险药品目录》中没有涵盖参保人治疗罕见病所需的所有药品，尤其昂贵有效的治疗药物和耗材。其中，脊肌萎缩症、法布里病、戈谢病、糖原累积病II型、粘多糖贮积症等5类罕见病特殊药物治疗费用每年超100万，且需要长期终身用药。
邓先生的孩子在11个月大的时候，被确诊为脊髓性肌肉萎缩症，令他没想到的是此前参保的“平安佛”竟派上了用场。“参保的时候还没确诊，怎么也没想到会用上。今年2月份开始给孩子用药，8月底刘丽教授提醒我可能可以报销，现在报销了孩子60%的药费，约40余万元，还要自付30万元。”
“报销之后自己还要承担很多。60%的报销额度说多不多，说少也不少，但是对我们来说，是可以再坚持一段比较长的治疗时间的。”邓先生解释，脊髓性肌肉萎缩症如果不用药，运动神经元会退化、肌肉萎缩，而目前孩子在用药之后，病情明显好转，不再继续退化。
“用药是有效的，真的能让我们看到希望。‘穗岁康’推行之后，我们可以直接在广州用药，也不用一次性拿70万出来垫付。”
此外，“穗岁康”还针对18周岁及以下1型糖尿病患者给予特殊医用耗材费用补偿，其中包括三年内限报一个胰岛素泵和每年1.3万元的特殊医用耗材费用，共计年度保额5.5万元。
作为患1型糖尿病孩子的爸爸，王先生表示，“穗岁康”减轻的不仅是经济负担，还有心理压力。
“除了耗材以外，每年还有3万多的治疗费用。不是说我们家庭条件有多好，而是孩子突然生病，我像是走在黑暗的路上，一个人走得很恐慌，‘穗岁康’让我感觉到社会、政府在关注这件事，如同有人在陪你，我心里一下子就轻松了很多，不单是钱的问题。”王先生说。
健康人群也要参保
“‘穗岁康’推行我第一个就是想到我们的病人，他们很大可能能够从中获益。但是我们健康人群也要有所准备，因为有些疾病是突然发生的，尤其是心脑血管疾病。所谓‘心脑血管意外’，就是预测不到的。”
中山大学附属第一医院神经科张成教授指出，患有高血压、高血脂等亚健康人群更要意识到随时可能出现心脏、脑血管等方面的问题。
张成介绍，此前在病友会了解到，对于普通家庭而言，每年自付10-15万的治疗费用已相当困难，若医保配置和药品降价并举，将自付费用降到5-10万的水平，则大多数患者都能得到及时的治疗。
刘丽教授现场教张成教授购买“穗岁康”
广州医科大学呼研所刘杰教授认为，“穗岁康”不以盈利为目的，突出的是“情怀”二字。一方面，作为基本医疗保险的补充，能够惠及广大市民，是政府惠民政策的一种情怀；另一方面，健康人群参保能够为广州1300万居民做一份贡献，也是一种情怀。
“在呼吸科，肺动脉高压、肺纤维化都是罕见病，而目前治疗肺纤维化的药物非常昂贵，靶向药物每个月的治疗费用是2.2万元。”
刘杰教授指出，很多40-50岁的肺纤维化患者因无力承担治疗费用，在短短两三年间，病情就发展到呼吸衰竭，需要肺移植。“如果在发病早期能够把药物用上，病情就能够控制住。”(更多新闻资讯，请关注羊城派 )
来源 | 羊城晚报·羊城派
题图 | 视觉中国
责编 | 吴瑕