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“我是来自孝昌的一名患儿爷爷。在武汉儿童医院的日子,我深切地感受到了什么是高尚的医德,什么是精湛的医术,我要对那些诟病医院、无端诋毁医生的人说,人间自有真情在。”近日,一名来自孝感的患儿爷爷变身为“迷爷”粉丝,亲笔书写感谢信为医生站台点赞。

5轮治疗方案挽救川崎病宝宝

出生五个月后,小平安高烧15天不退,身上全是小红斑,眼睛发红、嘴巴红肿脱皮、手脚肿胀、颈部淋巴结肿大、精神萎靡,今年6月初到武汉儿童医院就诊,因症状典型,被确诊为川崎病(小儿皮肤黏膜淋巴结综合征),住进了该院风湿免疫内科病房。

为降低体温,同时预防和减少对冠状动脉的损害,医生根据他的体重给他注射丙种球蛋白3天。“一般川崎病患儿,静滴注射丙种球蛋白是常用治疗,用后烧就会慢慢消退”,风湿免疫内科主任医师尹薇介绍,小平安却表现异常,一停药体温就开始反弹,决定再为其使用丙种球蛋白“压一压”,但效果仍是如此。情况更为严重的是,小平安不仅高烧不退,还出现全身脏器功能衰竭,脾脏肿大,命悬一线。医生第一次向家属下达了病危通知书。

“当时我的腿软的站不住了。”患儿爷爷汤付华回忆,“我都不敢想他还能不能活下来”。自从住进医院后,年近70岁的爷爷和奶奶每天守在病房,一想到孙儿正遭受着常人难以想象的折磨,便心痛的睡不着觉。

与家属充分沟通后,尹薇决定为小平安调整治疗方案,改用大剂量激素冲击治疗,一般川崎病患儿正常使用剂量是每公斤2至4毫克,而平安的药剂用量却是每公斤30毫克,是正常用量的10倍左右。尽管如此,但高烧依然顽固,再次使用大剂量冲击治疗,仍然高烧不退,而此时,脾脏还在进行性肿大,肚子鼓的像个小皮球,医院再次向家属下达病危通知书。

从医三十多年来,尹薇治疗川崎病患儿成千上万名,但从未见过如此棘手的病例。她反复研究其病情后,考虑小平安应该患有自身炎症性疾病,以川崎病为首发症状。尹薇解释,这种自身炎症性疾病是由于基因突变使其编码蛋白发生改变,导致固有免疫失调而引起全身性炎症。

考虑小平安的体质,继续使用大剂量激素冲击治疗并不是最好的治疗方案,因为摧毁疾病的同时,也会摧毁患儿本身。在排除相关禁忌症后,冒着风险试着给患儿使用足量激素静脉滴注加免疫抑制剂。“一次不敢多打,上午先打半量,观察没有异常后下午再打半量。”3天后,小平安的体温逐渐下降没有反弹,皮疹消退,精神稍微振作,能够进食了。5轮治疗终将小平安已踏进鬼门关的半只脚扯了回来。

医生特殊“关照”1个月

尹薇解释,川崎病是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性疾病,最可怕的不是病本身,而是它所引发的并发症。川崎病易并发巨噬细胞活化综合征,这种疾病致死率最高达30%。为避免出现此危情,从住院起,医护人员24小时密切关注平安,最终将巨噬细胞活化综合征扼杀在萌芽状态。

因平安多器官衰竭,病情严重且复杂,牵一发而动全身,因此,在对某一个器官进行对症治疗时,用药必须精确到毫克,以便最大程度降低对其他器官的影响。“一个出生体重不足三斤的体质异常的早产儿,治疗中的任何一个小小的疏忽都将是致命的”,为此,尹薇带着科室团队成员反复研究制定治疗方案,进行综合治疗。

在小平安住院一个月的那段时间,医生和护士们每天都是高度紧张,只要他的床号一呼叫,护士就赶紧奔过去冲到床头。平安是每天交班的重点对象,药剂的剂量和浓度配比,哪种药先打,哪种药后打,事无巨细一一交代。医生和护士每天都要充分沟通平安当天的病情。24小时观察,实时调整治疗方案,随时观察病情进展,尹薇与科室其他成员共同努力,展开与死神的拔河。

180厘米感谢信 “迷爷”粉丝为医生点赞

“我们哪都不去,就信你们,实在救不了,也是孩子的病太重了。”在小平安第3轮治疗期间,孩子爸爸抱着一线希望只身前往上海多家专科医院咨询,返回后对尹薇这样说。家属的高度信任和配合给了尹薇勇气,她承担着巨大的风险,心中也暗暗较着劲,每天的心情随着患儿体温的变化而起伏。

医护人员为挽救小平安所做的努力,汤付华全都看在眼里,记在心里。小平安出院后,每个月都会来医院复诊一次,期间尹薇也是尽心尽力地为小平安诊治,获得了患儿家属深深的信任。12月14日,汤付华再次带着孙儿平安来复诊,这次还特意给尹薇主任送来一封感谢信。

“感谢免疫科全体医院人员的全力医治和悉心护理,从死神手中挽救了我的孙儿。给了他第二次生命。”这封长约180厘米,宽约60厘米的红纸上,用毛笔字工整书写的感谢信被尹薇发到了朋友圈,引来一片点赞。尹薇说这是她从医以来收到的最“长”的一封感谢信,觉得心里暖暖的。

“以前总觉得医患之间的关系是冰冷的,但尹医生却真的是个有情怀有温度的好医生!我要对那些诟病医院、无端诋毁医生的人说,人间自有真情在。”汤付华表示。

来源:湖北经视《经视直播》 / 记者:童亮 / 通讯员:薛源 张祖国

责任编辑: 鲁达

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