admin 编者：本文作者Patrick Kane，《卫报》，21岁，是爱丁堡大学的学生，小时候大病使他残废。
在现代仿生技术的发展下，他的假肢得到了不断的改良，现在的他看起来就像是电影里的“终结者”，过着和正常人几乎无异的生活。作为英国败血症信托机构的亲善大使，他一直思考如何让残疾人更好地得到康复治疗，不再被社会边缘化。他认为关键就在于技术的发展，技术进步让成果惠及全球，经济不发达地区也可以得到良好的治疗，同时打破人们脑中的固有概念，消除隔膜。希望能给您带来启发。我曾经和大家一样，是个健康的婴儿。可是九个月大的时候，一觉醒来，一切都变了。那天我父母照常去上班，只有保姆在照料我。到了下午我开始呕吐，身上没有一丝力气。我妈马上放下工作，把保姆和我带到家庭医生的诊所。可是医生说并不严重，吃片退烧药就好了。还好我妈很坚持，把我送到了附近的医院，我这才保住了小命。
主治医生说起当时的情况，仿佛就发生在不久前。送院不到一小时，脑膜炎球菌性皮疹就布满了我全身。然而当时医院还没有配备婴儿的专门重症监护设备，我的情况一度恶化，体液从血管渗出，皮肤不断充涨，几个小时内当时的我肿得像个气球。六小时后，我的身体出现了器官衰竭。先是肾脏，后来蔓延到血液，心脏和肺部。医生回忆，正是这开头的几小时，对我的身体造成了极大的伤害，随后在医院长达九个星期的疗养都是为了治疗第一天出现的病症。
搬出重症监护室数周后，由于血氧浓度不足，我的手指出现了发黑和坏死的现象，家里人决定同意截肢。可惜坏死情况恶化太快，后来又波及到了我的双腿，因此每回到病房，我身上的绷带就又多了一圈。
然而我从不认为自己的人生是悲惨的。我的遭遇让父母意识到：这件事情本来还可能变得更糟，为什么还要给孩子灌输消极的态度呢？等到我长大了，我才意识到我的病给我们家带来了多大的影响。
假肢的“更新换代”
出院三个月后，那时我十五个月大，学着靠我的残肢在桌子匍匐和爬上椅子。一天我的姐姐哭着跑回家，她说别的小孩笑她的弟弟是个怪胎。这场严重的血液病几乎夺走了我的生命，虽然我侥幸逃过一劫，但身体组织受损严重，医生截掉了我的右小腿，左手所有的手指以及右手的中指和无名指。这意味着，这一生我都要靠着假肢活动。父母也觉得我应该像其他兄弟姐妹一样过正常的生活。
但假肢购买和私人诊所的治疗都是不小的开支。我的父亲当时在《星期日商业邮报》工作，公司的老板David Barclay先生（编者按：著名英国富豪，产业涵盖媒体，零售业等）后来知道了我的故事，于是他成立了一项基金，资助我购买新的假肢。
1岁半时，我第一次装上了假肢，尽管可以学会走路了，但非常笨重，外出得用好几条带子固定着，一不小心就会掉下来。我妈去超市买东西，把我放在购物车上，结账的时候，收银员拿起一件件的货物扫描收费，结果不小心拿到了我的假肢，上面还扣着我的小鞋，想想都觉得恐怖。
后来的假肢，在设计上十分贴近真人的手脚，有着肉色的外表，和绷带般坚韧的质地，和我的残肢十分吻合，还模拟出了皮肤的皱褶和指甲。尽管它外表很好看，但这样的被动假肢只是为了让残疾人看起来“比较健全”，很容易因为摔倒被扎破或撕破，完全没办法实现打字或者接球等动作，而且还不防水。仅用了一天，我就放弃了它。不用这假肢，我反而还能灵活地运用残肢，用触屏遥控和朋友们玩实况足球。
装上新假肢的Patrick Kane
几年后事情有了转机。我们发现，一家苏格兰的公司宣称发明了最先进的仿生手臂。厂家向我们展示了半透明的假手，我们能看到里面一个个的机器零件，感觉很赞。
假手外形细长，黑色的指部分别由不同的马达控制，因此每只手指可以不受阻碍地自由活动，还能像正常的手一样紧紧抓住不规则物体。仿生手掌和电源紧密连接，通过旋转便可取下来。而内含电池，缆线以及电极的电源部位，刚好充当了我的肘部。马达的运转声音实在太具有科幻感，尽管厂家让我不要过分乐观，但是一想到能变成现实生活中的“终结者”，谁不会为此激动呢？后来，我便成为了全球最年轻的仿生手臂使用者，那年我13岁。
仿生手臂彻底改变了我的生活，一切变得更为简便。过去打开水瓶，我要先用大腿夹住，两只手一同用力才能拧开。如今一只手握住瓶子，另一只手就能轻松拧开。别人看待我的眼光也有了变化：走在路上，人们的好奇代替了当初的怜悯，他们会围在我身边，想知道手臂的工作原理。
仿生手臂的操作十分简便，插上电源后，有两个电极会与我的皮肤接触。其中一个负责展开手掌，另一个负责合上。经过一周的训练，我学会了如何通过扭转和弯曲手腕发送相应的信号。现在的仿生手臂有了更大的发展。我可以用手机内置的app设置36种手部动作，以完成某项特定的工作，例如使用喷雾清洁剂，操作鼠标等等。经过八年的“锻炼”，我已经能做到将葡萄夹在拇指和食指指尖，发出指令就能将它挤破。
上述提到的仿生手臂价格大概在2万英镑。在英国，血管疾病是导致截肢的最大成因，青年人由于车祸引起的案例也不少，但现实是，大部分家庭都仍无法承担仿生手臂的费用。我们希望在未来，NHS（英国国家医疗服务体系）能提供公费安装多功能仿生手臂的医疗服务。
今年4月，我的假腿也迎来了更新换代。康复学专家询问了我许多问题，并拍摄我行走的影片。后来他们注意到我的假腿实际上短了一英寸，这是我自己都不曾发现的。信息收集完成后，他们给我的腿用石膏倒模，3小时后，测试款就做出来了。
新腿的顶部有一个碳纤维电源插座，两者通过真空连接。这样可以均匀地分散压力，而且不会牵拉残肢的任何部分，也就是说，我再也不会有那种被别针用力撤拉皮肤，像小虫不停咬我的感觉。连接组件用钛制成，下方有一个大的空心橡胶球，它使腿部得以扭转。两张碳纤维刀片卷曲成中空的足形。脚上的刀片顺着大脚趾的位置被分成两部分，这让假肢可以应付不平的地面（这也意味着我可以穿人字拖）。脚部刀片的顶端，是一个细小的碳纤维杠杆。每走一步，我的体重都会使脚轻微弯曲，推动杠杆将空气从插座中抽出。这种设计在尽可能地模仿人类的脚，看起来非常酷。
装上新腿后我迈出了第一步，先是感觉脚后跟被挤压，然后体重很自然地压到我的脚前方，然后用脚趾推动躯体前进，我的新腿就这样开始用力了。这个过程非常舒服，五小时后我离开了诊所，脚上还踩着弹簧。以前，走路是一件相当费力的事情，但是那晚我绕着朋友家的院子散步时，我第一次感受到走路的乐趣。
让残疾人不再边缘化
我清楚地意识到，我得到过太多的帮助，因此我有责任说出我们的故事。2013年我当选为英国败血症信托机构的大使，通过演讲与采访提高人们对败血症的认识。2015年，我成为了Touch Bionics，也就是仿生手臂厂商的代言人。作为协助研究与器材研发的答谢，我获得了长期免费的仿生手臂升级服务。我积极地给予使用的反馈——比如我常用的手部动作，以及电池续航天数。我还半开玩笑地说，想让我满意，除非能让我用假手玩杂耍。事实是，目前的仿生手从充分张开到紧闭耗时需要0.8秒，我们的研究还有待发展。
和厂商的交流中，他们曾说过：“人们是因为遭受不幸，迫不得已才选择了我们的产品。因此我们身上肩负着一种责任，这是其它行业所没有的。”
目前仍有大批截肢患者无法享受相应的先进技术以及专业治疗。我曾到访中国，与许多患者交谈，他们当中很多人负担不起高昂的治疗费用，也有人尽管装了新假肢，却因为电池问题，或者假肢尺寸不合适，对他们造成了不便和伤害。而对旧假肢的循环利用是非常复杂的过程，因为假肢要根据每位患者的残肢进行设计，每个人的情况都有所不同。全球每年大约新增一百万名截肢患者，普及假肢资源的需求变得越来越大。庆幸的是，包括3D打印等科学技术的不断发展，让缺乏专业治疗团队的地区也能用得起良好的假肢。
尽管我在婴儿时期就失去了左臂和右腿，但也是到了最近才直面残疾的事实。整个童年经历中，我都尽量回避这个词，担心它会成为我身上一个标签——就像解锁失败无法开启的手机，毫无用处。我更愿意称自己为截肢患者，因为它不会提到我有任何的能力缺失。
上幼儿园时，我会和其他小朋友做同样的事情。这能让我自己认识到缺陷，而不是让别人对我评头论足。结果证明，除了不会绑鞋带，我的幼儿园生活还挺顺利。当我把假肢展示给同学们看，他们向我投来兴奋，积极的目光。于是我不再害怕旁人的目光。
康复中的“终结者”Patrick Kane
回顾历史，假肢可以追溯到3000多年前的古埃及，最早是在木乃伊的脚上发现的。特制的木脚趾固定在脚上，能很好地搭配凉鞋。在很长一段时间里，假肢的设计都是为了给穿戴者提供便利，不受限制地活动，并且避免招致他人奇异的目光（例如，将空荡荡的袖管撑起来，或者掩饰自己的残肢）。
截肢患者最大的心愿就是和正常人一样，融入这个社会。不过，我发现了一些代际间的差异：年长的患者通常希望让假肢看起来更真实，最好还有毛发，胎记和黑痣等细节。但对于年轻一代，随着机器人制造与计算机技术的发展，假肢功能逐渐取代外观，成为了设计中最重要的因素。新一代的假肢看起来和人类躯干截然不同，有一些还贴有图案标签，甚至装备了扬声器。为截肢患者运动设计的跑步刀片由碳纤维编织而成，外表呈一个大大的C字形，尽管看起来不像真人的大腿，但使用感十分良好。
技术发展在改变观念上起到了关键作用，甚至比起过去的平权运动做出了更大的成就。这一改变非常缓慢，但随着技术不断推进，人们的观念会不断更新。我相信未来的某一天，我们不需要在功能和外观上做出艰难的抉择。但也许到那时，我们不会满足于想要一套看起来“正常而普通”的假肢——越是模仿真实的事物，越是让人感觉不自然。于我而言，我更享受与众不同的感觉。
整理文章期间，我发现了父亲在1999年写的日记，“去年此时，我的儿子帕特里克曾与死神擦肩而过。”读起当初的文字，想起这19年来我们一家人的经历，实在无法不受触动。日记里最主要的还是担心我的未来和生活将会多么艰难。其中还有一句：“尽管医学昌明，我的儿子再也无法正常使用左手。”后来问起父亲，他说：“有两个地方我写得不太对——假肢制造工艺的发展比我想象得还要快，而且即使我当初知道这一点，我也没预料到你的意志如此坚韧。”
面对当时的悲剧，众人态度不一，但我的母亲选择要学会所有护理仪器的使用方法，明白每盏亮灯的意思，一直守在病房里，发誓要等到我康复才会离开医院。一旦显示器有所变化，她就会“骚扰”护士。对于当初患病的事情，我已经全无记忆。但是想起母亲当初的坚韧，我就会感受到莫大的鼓舞。
技术的力量要求我们的态度应该与时俱进。目前，英国有1300万残疾人，近日研究表明，67%的英国民众在与残疾人交谈中“感到不便”，18-34岁的人群中，有21%的人承认他们曾回避与残疾人交流，因为不知道如何进行沟通。
偶尔我也发现，残疾人常封闭自己，拒绝交流。18岁那年，有个电视制作助理看了我的演讲后，联系并希望我参与他们的电视节目。她发了一封电子邮件，承诺节目的拍摄会很有品味，而且“很敏感地描绘了我对爱情的追求”。因为担心节目会窥探隐私，我就拒绝了。后来才知道，这个节目就是有名的《Too Ugly for Love》，这个播出长达三季的节目，切实讨论了要改变我们对待残疾的态度，还需要做多少努力。
虽然我努力不让自己被残疾边缘化，但我也认识到，不能因为特殊待遇让我获得某种优越感，就和这个群体划清界限。我和许多残疾人一样，一点小麻烦就会把我拖入严重的困境。一月份我的膝盖脱臼了，由于我不能使用拐杖，我有三天不能离开公寓。还好室友给我带食物，但我不禁想到，如果我是一个人住，我会多么无助。
先进的假肢技术将改变公众的态度，因为它们弥合了残疾和正常人间的鸿沟。有奥运选手甚至觉得，无腿截肢者已经拥有了不公平的竞技优势，但这在1960年第一届残奥会时是很难想象的。盲人通过摄像头恢复了视力，截瘫患者通过动力外骨骼重新学会走路，我可以通过手机上的一个应用程序控制仿生手。但有时一些直接而切身的改变，例如让残疾人成功地绑鞋带，它的意义会更加重大。
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编译组出品。编辑：郝鹏程。