admin 可以在视网膜母细胞瘤的阴影下保命，完全没有视力，但在普通小学学习和毕业的孩子在全国相当罕见。
曾雨鑫就是一例。记者｜驳静
编辑｜陈晓
摄影 | 张雷
恶性肿瘤
广州市越秀区文德路小学六年级5班在五层，第三间教室，倘若用手摸，得摸到第五个门。进了门，脚步往左略偏一偏，避开讲台那级台阶，然后可径直往里走。成年人迈六七步，六年级的孩子走上十来步，就到头了。第一排，靠窗，桌子上放着个笔记本电脑，银色，磕碰痕迹很重，电脑张开着，伸出一副黑色耳机，线也是黑色的，插在电脑那端的外皮掉了一块，红色裸露。
走廊外人声大震，越来越近，升旗仪式一散场，队伍就跑乱了，孩子们熙熙攘攘，奔回教室。曾雨鑫混在其中，不显眼，憨憨地也走了进来，脚步很快，一闪身，就坐到了电脑这张桌子。
上课铃响。周一上午，接连两节都是语文课，老师讲《鲁宾孙漂流记》片段。黑板屏幕放课件的时候，雨鑫戴上耳机，右侧耳朵露出来，侧耳凝神，听老师课，手有意无意抠着耳机线，红色越来越多。另一只耳朵听电脑给他朗读课文。课文内容跟其他同学是一样的，同一套教材，但给弄成电子版了，粘在Word文档里，读屏软件跟着光标，一句一句往下读给他听。
曾雨鑫（中）和他的两个好朋友
雨鑫只能“听”课，他看不见。2009年，雨鑫才出生7天，就被确诊了视网膜母细胞瘤（RB）。如果你读过周国平写的一本叫作《妞妞》的书，大概能了解一点雨鑫得的这种病。它是种眼底恶性肿瘤，常见于3岁以下婴幼儿，可单眼、双眼先后或同时罹患。这种病早期较难发现，肿瘤增大后，大多数患儿瞳孔区域会出现黄白色反光，家长往往到此时才会注意到。因为是恶性肿瘤，早年间没有好的治法，有不少患儿只能摘除眼球了事，这样最保险，能保命。近几年，国内最先进的治法是介入化疗，从股动脉插管，将化学治疗药物直接灌注到眼部肿瘤处，效率最高。运气好一些的孩子，治完后，还能影影绰绰看见一点，有的孩子如果本身瘤体不大，视力甚至可以恢复到能滑滑板。
雨鑫的运气不算太好。他双眼先后罹患，先是右眼发现病灶，起初没有治，尔后自愈，癌细胞没有了，但眼球萎缩，自此失去视力。长到7个月，左眼也发现病灶。开始到广州中山大学中山眼科中心做治疗，病情逐渐稳定后，左眼还能模模糊糊地看见。4岁，左眼复发，在国内治疗无效，跑去美国费城的威尔士眼科医院治，治了4个月，视力全部失去，但保住了眼球，左眼光感尚存。那是2014年的事。雨鑫今年12岁，病情已经稳定了六七年。
上到第二节，老师让孩子们用“但是”造一个转折句，教室里举起来好多只手。老师喊，“雨鑫说说看”。雨鑫“腾”地站起来，半低着头，脸侧过来，将右耳伸向前方，脸其实冲着窗户，但笑盈盈的。“周五留的作业太多了，”同学们一听这句，嘻嘻哈哈笑成一片，雨鑫也笑，接着造句，“但是我能通过作业增长更多见识”。
接着十几位同学站起来造句，比起来，雨鑫这一句表达最流畅，情感也足，引起最多共鸣。后面孩子造句，多少还有点模仿他这一句的套路。语文老师课后跟我赞叹这孩子聪明，说无论怎么看，雨鑫都能算班上名列前茅的好学生。一整个教室，40多个孩子，都是一下课就能疯跑的普通小学生，只有雨鑫特殊，是个盲童。但起码在语文课堂上，失明这事仿佛完全没有妨碍他学习，没有妨碍他笑，甚至让人忘记雨鑫过去12年生命中，光是全身麻醉上手术台就有十几次。像他这样，能从视网膜母细胞瘤的恶性阴影下保住性命，视力全无却在普通小学就读毕业的孩子，全国范围内都相当少见。
治还是不治
视网膜母细胞瘤这种病一旦确诊，父母总会面临一道残酷选择题。选项一是“消极治疗”，就是不做化疗，任由癌细胞发展，孩子会慢慢失去视力，癌细胞会扩散，最终失去整个生命。选项二当然是治，可治到最后，许多孩子仍然保不住视力，余生的世界里，最好的情况就像雨鑫，只有一抹光亮。更坏的情况是，癌症复发，仍不免夭折。
武术教练说，曾雨鑫学动作比其他孩子都快
命运给了姚慧娜两次选择机会。她是曾雨鑫的妈妈，在广东省建筑设计研究院做道路设计，经常加班，但仍尽量抽空健身，身材保持得不错。最近还染了黄头发，气质干练利落。今年快40岁的人，看上去只有30岁出头。
雨鑫出生时，她才二十五六岁，刚婚后不久。儿子出生，丈夫本来满心欢喜，给医生护士送了花篮。7天后，儿子查出眼部病症，丈夫接受不了，决定消极治疗。我问姚慧娜，怎么样是“消极治疗”，她说：“去读《妞妞》你就懂了，周国平就给妞妞消极治疗。”
周国平在《妞妞》第十一章里写道：“与其让妞妞在懂得留恋生命时死去，还不如让她在未谙世事时就离开人世。”姚慧娜一开始也同意丈夫的决定，选择过放弃。她劝说自己，孩子走了，说不定也是一种仁慈。那时候，雨鑫还不到百天。
与此同时，姚慧娜也配合着争取再生一个。获得二胎证前有几道程序，比如女性需要做B超，如果已经怀孕是拿不到证的。姚慧娜刚好是这个情况，她没有拿到二胎证，不得不打掉已经怀上的胎儿。但也有收获。办二胎证的另一道程序是检查第一个孩子是否真的是恶性肿瘤。雨鑫的检查结果是，右眼肿瘤消失了。
但厄运并没有消失。雨鑫7个月大时，左眼又发现病灶。这一次，姚慧娜对自己说：“这孩子也是命大，既然这样子，那有病就去治。”她迅速下了决定，带孩子开始了漫长的治疗之路。第一次化疗前，丈夫问：“才这么点大的孩子，你给他化疗，他智力和身体发育，你能保证吗？到时候有问题的话怎么办？”姚慧娜答：“我现在考虑不了，我现在只想救他。先保住命。”
小雨鑫人生里的前两年，有大半在医院度过。他还没学会走路，右眼已经失去视力，左眼也正在慢慢地看不见。可初生孩子的生命力似乎并不因此沉寂，雨鑫在医院唱唱跳跳，爬来爬去。那时中山眼科中心的病房走廊里，常常能看见一个宝宝，从病房爬到护士站，后头跟着一个无奈的妈妈。4次化疗加一次手术，他在医院走廊学会了爬，后来又学会了走。
之后，病情稳定了两年。4岁时，雨鑫在广州的医院做了一次失败的手术，肿瘤处大出血，整个左眼被血块充斥，医生本来建议等两个月，等待血块被吸收。姚慧娜等不下去，她在网上搜索相关文献，最终得知上海新华医院的眼科可以做介入治疗，动脉注射马法兰（一种化疗药物），雨鑫注射一次，发现没有起效（如果有效，玻璃体内肿瘤会有显著减少）。医生推荐她去美国威尔士眼科医院，给孩子做保眼治疗。
盲校老师教授曾雨鑫“定向行走”
姚慧娜决定带孩子去美国。雨鑫8个月大时，孩子爸爸就外派去了外地，一走三年，去美国的决定和准备都是姚慧娜在一个月内做的。同事借给她一些钱，家里还有点现金，加上父母的退休工资，不到一个月，母子二人就到了美国。她有时会跟雨鑫开玩笑说他是“百万宝宝”，因为光是2014年，雨鑫不到5岁这一年，治病就花掉70万元。
去美国时，雨鑫的血块还在左眼里，有一天，他从三楼直接滚到了二楼，那时姚慧娜就想，孩子应该是什么都看不见了。但在美国最开始也只能等，先做化疗，等待肿瘤消失安全时，才可再做手术。在美国一住就是4个月，姚慧娜对治疗效果的预期越缩越小，最开始她期待孩子能恢复些许视力，后来变成保命第一。肿瘤虽然首先在眼球内部发展，可它能通过视神经转移，一转移就到脑子里去了，她们去得又晚，一切并不乐观。
那天滚完楼梯，姚慧娜跟小雨鑫谈天，告诉他这是很严重的炎症，“每个人都会发生炎症，但你这个太严重了，我们要保命，而且已经到全世界最好的医院来了，治不好也没办法，我们只能认了，把命留住比什么都强。”谈完又笑话儿子，“我的天，你刚才居然从三楼滚到二楼。”
在美国做完手术，雨鑫就什么都看不见了。他当时有位小病友松松，跟雨鑫差不多大，癌细胞已经转移了，那个治疗项目答应为他免费做化疗。可松松父亲不愿再看孩子受苦，最终选择了放弃。现在，他们又要了一个孩子，生活看上去回到了正轨。松松父亲若干年后跟姚慧娜见了一面，他问：“你怎么看我这个人？”姚慧娜明白这个问题的含义，告诉他：“我没有看不起你，每个人都有难处。”但她还是忍不住问：“当时为什么不最后再搏一搏？”
盲校还是普校
这个周一上午，两节语文课上完，该数学课了。
语文课上雨鑫相当积极，老师一共点他名字三次回答问题。这是他学得最好也最喜欢的课程。比起来，对数学课，他就有点抵触。数学老师从一年级就开始带这个班，她记得一二年级时，雨鑫在课堂上很活跃，经常举手发言，到四年级，数学课逐步变难，像三位数、四位数乘除法，得打算式，五六年级又有几何图形，求阴影部分面积，画辅助线，这些光依赖听力无法完成的内容，雨鑫学得有点受挫。
这节数学课讲“圆锥”，课件里有个小动画，一个小姑娘，举面红色三角小旗，绕着旗杆转一圈，它走过的路线，就是圆锥。数学老师问，雨鑫能想象得出来吗？雨鑫答，“可以”。他没撒谎，为了几何，姚慧娜在家里搞了一块白板，买来背面带磁铁的几何拼图，一块一块摸。姚慧娜已经在盘算，初中要学的立体几何，或许可以借助3D打印机，那个东西如果精度不高，也不会太贵，她打算再自学“3D Max”软件，就可以帮助雨鑫攻下立体几何了。
很少有全盲的孩子上普通学校。在专门接收视力障碍学生的广州启明学校老师孔铭看来，有视力障碍的孩子上普校，总得能“看见”一点儿，有的是单眼失明，有的是弱视，像雨鑫这样双目失明、只有光感尚存的孩子，能把整个小学上下来，相当罕见，他只碰到曾雨鑫这么一个例子。在广州启明学校，每年平均会有十来个不同年级的插班生，都是因为各种原因，从普校转回盲校就读的。雨鑫一年级入学文德路小学时，孔老师也曾想，雨鑫将来或许也会成为其中之一。没想到这孩子一路坚持了下来，令人惊喜。
姚慧娜为自己和孩子选择了这条更难的路——上普通学校。在健全孩子中间感到自卑、被同学家长嫌弃，这两项是残障儿童在普通学校里很可能遭遇的问题，而这通常又容易增加他融入社会的困难。“融入普通社会，比较大的障碍本来就是受到排斥或歧视。”孔铭说，“假设他在普通学校受到排斥，那么他心里就会有顾虑，将来融入普通社会，心里会有更大的障碍。”
曾雨鑫小学六年里获得过不少荣誉，比如2018~2019年度“广东省优秀少先队员”称号
到文德路小学入学面试前，姚慧娜猜想，孩子或许会被拒绝。果然面试后她接到学校打来的电话，还是建议孩子去盲校入学。于是她找到专门接受视力障碍学生的广州启明学校，问他们，孩子是不是必须到他们那里就读。从这通电话中，姚慧娜第一次听到“随班就读”计划。
“随班就读”是上世纪90年代提出来的一个计划，那个年代特殊学校少，聋哑残障儿童要上学，通常只能就地入读，这个计划的初衷，就是尽量为他们提供义务教育。之后，由孔铭带队，盲校为曾雨鑫就读普校配置了一个小团队，由四人组成，辅助学习语文、数学等课，并教授盲文和训练定向行走。再加上文德路小学的配合，雨鑫入读普通小学成为现实。
孔老师去文德路小学看过雨鑫上体育课。中间有一段同学们接力跑步，虽然老师并不十分赞同，但雨鑫每次总是坚持要跑。一位同学跑，其余同学都在奋力为其加油喝彩，雨鑫是看不见，可这种热情与肆无忌惮，在盲校不可能感受到。盲校的体育课上也跑步，起点与终点之间拉一条牵引绳，沿着绳跑，其余的孩子在两头静静站着，气氛沉闷得多。看到雨鑫的阳光，孔铭意识到，或许这是特殊孩子上普校最重大的意义。他把这个观察分享给姚慧娜，更让这位母亲坚定信念，初中、高中乃至大学，雨鑫都得跟普通的孩子在一起。她希望通过这样的学习，雨鑫可以不去走传统盲人的职业道路，而是能成为一名律师。
坚决要忍住
姚慧娜尽力将孩子当作普通人。美术课、体育课统统都上，一二年级时雨鑫只能用盲文交作业，老师无法批阅，也照做不误。家长群里组织活动，她都第一个举手。一二年级时学校组织手语操比赛，这套动作有大量律动，学会了实际意义也不大，可事关融入集体，姚慧娜硬带着雨鑫啃了下来，3分14秒，全程没有掉队。
上一年级前，第一课是熟悉环境，由雨鑫妈妈姚慧娜和盲童学校的老师带领，把校园摸走一遍。几个台阶，多少个门框，走去厕所要先下一次楼梯，如何洗手，如果去老师办公室得先左转，校园里有个鱼池。有时，光也是特征值。
遇到的第一个大问题是考试。她和学校都不知道怎么样让雨鑫与其他孩子同时参加考试。她去广州启明学校求助，获得一个解决方案。先是采用“口述”，即家长读题，雨鑫口答，再由家长代写到试卷上。姚慧娜觉得这样不够规范，到三年级，又想出新办法。期末卷子下发后，拿去盲校，译成盲文，雨鑫晚一天用盲文答卷，再译回汉字。这是最接近真正考试的方式。
实际上，雨鑫的考试成绩并不会计入文德路小学，但不管读不读得懂，“都要一路往上上”，没有跟不上课留级的选项，就像姚慧娜心里没有放弃的选项。
一二年级，雨鑫尚能使用盲文教材，三年级开始，两种教材差异变大，作业也变多，姚慧娜又琢磨出一个办法，让雨鑫学电脑。所有课文打成电子版，加一个读屏软件，这样无论是课文还是作业，孩子不依赖眼睛，也能独立完成。
一年级第一学期，学校不放心，要求有人陪读。姚慧娜找来自己的姑姑，全天候陪着。但只陪了一个学期，姚慧娜就向学校争取不陪读。她告诉孩子：“从此你就真的是自己独立上学了，以后，哪怕是从楼梯上滚下去了，你也不准哭，不准哼一句。如果你哭了，哼一句了，那你独自行走、独立学习的机会可能就会没有。坚决要忍住。”
曾雨鑫和妈妈姚慧娜
姚慧娜也真的没听说儿子在学校里哭过。有一回儿子在家里摔倒了，姚慧娜说：“不好意思碰到你了，对不起。”儿子随口说：“这算什么。学校里下课同学乱撞，有时撞到我，疼死了，我都没吭声。”雨鑫还跟她分享过一件事，是去玩学校的单双杠，自己偷偷去玩，结果玩得太开心，玩过头了，啪，脑袋撞到地上，鞋也飞了，蹲下来摸鞋子摸了好久。
整整6年，雨鑫很少讲起因为看不见碰到的麻烦。从小他就在不断地接到坏消息，很早就学会了沉默应对命运不好的一面。姚慧娜记得，那会儿治疗时，小病友松松去世后，她把消息告诉了雨鑫。她希望孩子了解到，这个病是很可怕的，“能保命已经很不错，希望你以后不要怪我，怪我没治好视力”。孩子听完这个坏消息，还是一如既往地沉默。
追台风
2021年，雨鑫即将小升初。要找一所姚慧娜满意的学校。去年年底，姚慧娜从越秀区教育局获得一则“告知书”，告知她，按照“义务教育招生入学工作”的规定，曾雨鑫视力一级残疾，但仍符合该区小升初电脑派位资格。这一纸告知书，当然也是姚慧娜向教育局反映情况、努力争取的结果。但盲童曾雨鑫求学之路还有几道坎坷。升入初中后，最大的问题是如何跟普通孩子一起中考。他需要使用盲文卷子，中考考卷又有严格的保密章程，要想提前拿到卷子、翻译成盲文，在中考当天与其他学生同步进考场，没有太强的可操作性。
雨鑫上小学四年级时，姚慧娜就在考虑这个问题。她曾统筹一次五方谈话，包括越秀区教育局、区教研室，盲校（即广州启明学校）和文德路小学，试图解决一个在普通学校上学的盲人学生的考试问题。最后由于各种原因未能实现。没有先例，此路不通，盲童曾雨鑫未来如何求学？尚未找到答案。
但姚慧娜并没有被困难愁倒。她正着手安排孩子的毕业旅行。本来想带他徒步回老家——从广州徒步回他们老家平远县，一走能有400公里。但眼下事太多，于是周末先带孩子爬白云山，从北门横穿，徒步路程有十几公里。
在山上，遇到没见过的花，她让孩子去闻，山体奇特，也让孩子摸，山腰有单双杠、3米高的攀爬架，“怂恿”孩子去爬。从小她就推着孩子去尝试各种看起来不该属于“盲童”的事情：让孩子学游泳，第一次下水时在水面起伏，救生员捞他起来才知道已经呛水了。学武术，学会了在楼道里打，还被邻居投诉。怂恿孩子爬树，爬上去后还鼓励他直接往下跳。她自己从小就胆大，和雨鑫差不多大的时候，在堆满沙堆的院子里玩，她能爬到三层楼那么高，径直往沙堆上跳。雨鑫有时候挺犯怵，想妈妈是不是又在坑自己，“你从三层楼往下跳过，这种事我可不敢”。
曾雨鑫在书房写作业时，需要老师给他念题目
她还带孩子去追台风。想法最初来自一个香港人的纪录片。片子里，那个香港人在美国追龙卷风，请人将自己绑在一棵树上，然后任由龙卷风从身上碾过。广州这座城市，不时有台风来做客。有一年16级大台风，等大部队过境，残余散兵游勇的时刻下楼，雨鑫披件雨衣，雨点重重打在脸上，风哗啦哗啦地吹，湿透的衣服黏在皮肤上，虽然看不见，其余感知此时加倍强烈。
有一年台风跑去珠海，姚慧娜带着雨鑫还有孩子的外公外婆，四个人开车跟了过去。车开到情侣路，沿海，妈妈引着儿子走到亲水平台，接近狂躁的大海。手里还握一把日用折叠伞。二人站定，伞撑开，伞面吃风，立时就要飞走，二人将柄抓在手中，仿佛与劲敌拉锯。风的力气时紧时弱，儿子兴奋得哇哇大叫，并不能见，头脑中，将对手想象成巨兽，力大无穷。妈妈感觉自己要飞起来了，又感觉有人骂自己是神经病——“你们两个神经病，吹到海里就死定了。”这是外婆的声音，她看不下去，顶着风跑出来将母子二人救回车中。
再有一次，台风过境南澳岛，这座岛地处粤东海面。姚慧娜带三口人，从老家开车四五个小时，领先台风一步进岛。租了个两室一厅，在20层，根本不用下楼，整晚都乒乓乒乓地响。她觉得雨鑫这孩子，还是有点胆小，不够野，如果想让他带着几乎全盲的视力，像一个普通人一样在社会上生存下来，这种事或许有助于训练他决断的魄力和遇事不惊的淡定。
姚慧娜自己从小就能拿主意。她出生在广东平远县，读书是家族里最正常的上升渠道。90年代，大家住在一个院子里，家族里的孩子们都很刻苦。但姚慧娜上初中时就擅自决定不读普高，直接读中专，考大专，大专毕业后又去读了个本科。雨鑫爸爸研究生毕业，后来还读到一个博士学位。他曾跟姚慧娜说：“我真的很佩服你，可能你没有我读书多，想得也没有男人多，可你就是发现问题，要去解决，我很佩服你。”
从美国结束治疗回国后，姚慧娜决定离婚。那会儿，雨鑫爸爸外派也已结束，回到广州，这意味着父子俩将住在一起，但姚慧娜不希望孩子受到父亲消极思想的影响。“他对我爸我妈都很好，可我不能让他的消极思想跟雨鑫生活在一起。一个人要逃避，你就成全他，不要让他去面对现实。这也是一种美德。”她现在只告诉孩子，爸爸多爱他，他刚出生时，他爸爸高兴得送花篮给医生护士。
她用自己的方式承担棘手的现实。雨鑫4岁时化疗，有一回忘记提前剃光头，做了两次才去理发店。店里洗头的小妹十分诧异，说：“你快来看，这孩子头发怎么边洗边掉，连根掉！”姚慧娜淡定地回答：“对，我们家族遗传，擅长掉发。”
雨鑫长大一点后，每年起码两次到上海去例检。姚慧娜从不说我们要去医院检查。几乎总是临时起意似的，说：“儿子，我们去上海迪士尼玩吧！”两个人都只拣一点点衣服，背一个小小的背包，选一个又冷又雨的天去上海，这样的天气没人去迪士尼的，不用排队，喜欢的项目可以尽情玩两遍。雨鑫一听觉得很有道理，兴冲冲地向全班宣布，妈妈要带他翘课去迪士尼。而去医院做检查，只是顺道。
到上海做检查，需要全麻，麻药醒后，腿脚通常软绵绵的，走不了路。有一回做完手术，姚慧娜灵机一动，叫了个“闪送”。闪送小哥到医院，看到姚慧娜问：“您送什么货，有50斤重？”她指着旁边的小孩说：“就是这个货。”然后母子两人大笑，小哥也笑，说这还是他接到的第一单送人服务。
雨鑫的世界
我问雨鑫：“假如给你一天时间广州一日游，前提是你得独立出行，你能立刻规划一个行程吗？”曾雨鑫没犹豫，立刻说“能”。这孩子痴迷交通，头脑里仿佛有张地图。他知道广州有14条地铁线，车站271座，他至少已经坐过70个小时地铁，当然每次都有大人陪同。今年有3条新线路要开通，到时他要第一时间乘坐，跟学校请假也要去。
假如广州一日游，首选当然是广州塔。上午去广州塔，顺便坐全国最高的摩天轮，路上肯定选最喜欢的交通工具地铁，坐3号线，从哪个出口出他不知道，但他会问一下人。准备好100块钱，请别人帮他买票。整个上午都花在广州塔，坐完摩天轮，自然还要去旋转餐厅吃饭。
这个假设中的一天行程，雨鑫描述得十分清楚，仿佛早在头脑里有所规划。但他头脑里是一个怎样的世界？在想些什么？连妈妈都未必清楚。
有天晚上，姚慧娜辅导孩子写作业，发现他什么都不会。姚慧娜问：“你听课是不是搞小动作？”雨鑫不吭声。姚慧娜哄他：“快点说哦，老师都告诉我了。”雨鑫只好坦白：“我就是在上课的时候，在桌子洞里摸那个书（普通课本）。”姚慧娜问他普通书有什么好摸的，雨鑫躲进外婆的床，在被窝里边哭边说：“羡慕同学，也想看看普通书长什么样。”
《听见天堂》剧照
平常时分，雨鑫周围的世界挺热闹的，外公外婆会在家里，不时地，还会有亲戚过来串门、小住。有天晚上，家里只有母子二人。姚慧娜感觉到心脏不舒服，从心脏到气管一直到喉咙，整块有点堵住。她有点紧张，跟儿子说，过几分钟叫她一下，看应不应。雨鑫果真就隔一会儿喊一声“妈妈，好一点没”，一直到凌晨，姚慧娜终于感到好一点了，儿子才睡着。
那天晚上后，雨鑫再不肯睡小床，搬床被子，跟妈妈睡到大床，一直到现在。姚慧娜很受震动，心想，孩子是爱她，可也恐慌，“他害怕失去我，要是没有妈妈，他以后该怎么办”。
尽管现在病情稳定，雨鑫的病还是有复发可能。他的主治医生告诉我，以前能看得到眼底，但他现在为雨鑫做检查，眼底已经被覆盖，看不清楚了。他判断，雨鑫大部分视网膜血管不太好，但应当还是有一些光感，也幸亏还有光感。“如果一个人的世界是全黑的，你会觉得生活也没希望了。哪怕有点光感，你也可以指望说哪一天视力慢慢恢复起来。一个人，是依靠信念去生活。”
大概是知道自己活下来不容易，雨鑫很珍惜自己的生命。有时咳嗽一声，会大喊外公赶紧给他看看喉咙，“有没有红”。有回脚掉到沟道，刮到一点伤，他又喊妈妈给他看看，“出血没有？那一块铁生锈没有？”晚上要去吃烧烤，孩子下午会提要求，说他现在就要开始吃解毒清凉的药。去图书馆，别的啥书都没借，单单借了一本《怎样吃好一日三餐》。
他也因此对世界充满好奇。他3岁的时候就去过西藏了，从飞机上，他看到了山，山被红色的网罩住。现在念兹在兹，想坐火车再去。最想去的是哈尔滨，因为那里有大雪。今年去北京听到下雪的声音，“啪嗒啪嗒”，有点大声。台风更是让人兴奋，南澳岛那一晚，外公外婆被台风吵得睡不着觉，雨鑫却嚷说，以后再有台风，一定要再玩一下的。
（本文刊载于《三联生活周刊》2021年15期，感谢广州市越秀区文德路小学对报道的帮助。实习记者申三、张宇琦对本文亦有贡献）