家庭将一张嘉嘉生前照片挂在康复基地门口,基地已经被人们清空了建筑物。
“多亏这段时间遇到的好人,我不再害怕孤独,暂时把我的爱放在这里,回来的那天,我相信他不再是‘星星的孩子’。”来自辽宁丹东的张伟曾将患有自闭症的儿子Gaga(化名)送往广州“天道正旗”特殊儿童康复基地后,在微信、朋友圈写了这样的文章。
然而,张伟没有等到儿子康复。4月27日,还有5天就满4岁的贾嘉在进入“天道静定”50多天后,因肺出血、病毒性脑炎去世。
所谓的“天道转正期”所谓的康复基地,对自闭症儿童的各种“恶魔式训练”现在也才被媒体曝光。
每天20公里拉链,夏天穿棉衣,完全摆脱了家长的军事化管理……而且不知道这是不是Gaga的直接原因,这种所谓的体验式康复真的对自闭症孩子有帮助吗?(威廉莎士比亚,自闭症儿童,自闭症,自闭症,自闭症,自闭症,自闭症,自闭症)主流自闭症儿童康复训练是什么样子的?
根据疑问,浙江新闻客户端记者进入当地一家民营自闭症儿童康复机构——杭州康乃馨儿童康复中心。
穿着棉衣暴走20公里,这样的训练有用吗?
据新华社报道,未满4岁的婴儿死亡前一天徒步练习了19公里。
这种练习正是“天道正气期”特殊儿童康复基地的主要康复手段。
该机构负责人SAD出版了《儿童自闭症康复手记》本书,声称药物和特教对自闭症儿童的康复几乎没有效果,找到了自闭症儿童康复的第三条道路。“改变生活、增强体质、重新教育、修复脑神经、接近正常人是特殊孩子的希望之路。”
这条“希望之路”是让孩子穿棉衣走路。天气热也是。据该机构网站称,“强化运动,每天练习10 ~ 20公里”是“多穿衣服保暖、温暖四肢、滋润头发”的重要康复理念。
嘉嘉的母亲张伟说,他看过儿子练习的视频。“工作人员们腰上系着带子,孩子们穿着棉裤在后面拖着。(威廉莎士比亚。哈姆雷特。)
打印了张Gaga穿着棉衣打磨的照片
对于这样的长距离练习,夏德钧给出的理由是“运动是总开关”。开关开着,可以吃,可以睡,生活和休息时间都按照我们的要求,孩子的情绪会好得多。自闭症儿童不舒服,去运动的话出汗会变得舒服、安静、善良。" "
关于夏天也要穿棉衣的原因,他说:“自闭症儿童体质不好。因为能量不足,能量不足,新陈代谢不可能加快。”多穿点衣服,身体代谢会加快,孩子们可以实现很多自我生理功能。排汗小便都是代谢体内的垃圾。排出毒素才能使生命力旺盛的想法就是这样的想法。" "
那么,这种训练真的对自闭症儿童的康复有效吗?
杭州康乃馨儿童康复中心的执行校长王增强认为,这种强度训练没有科学依据,夏天穿棉衣更不理解。
运动是必要的,但运动不等于感官统合训练。王增强说:“自闭症儿童往往有不同程度的感觉统合障碍(如前庭、体角、触觉等),因此有必要通过感觉统合训练改善感觉异常。”
康乃馨有专门的感统课,每个自闭症儿童根据情况进行感觉统合训练。(莎士比亚、康乃馨、康乃馨、康乃馨、康乃馨、康乃馨、康乃馨、康乃馨)
但是这种情绪统合训练不仅仅是走路或跑步。“王增强补充说。”应该是有目标的、因情况而异的孩子,需要的感官训练也不同。例如,如果是触觉敏感的孩子,暴走50公里也不会有助于恢复。" "
离开父母的军事化管理是自闭症儿童需要的吗?
AGA在“天道正旗”康复基地接受了“封闭、军事化训练”,父母无法陪同,在辽宁的父母,甚至看不到GAGA的最后一面。
夏德钧说,以前在北海经营康复机构时,康复训练受到家长的巨大影响和阻碍。(威廉莎士比亚,Northern Exposure(美国电视))“我们认为孩子们不应该溺爱。所以现在这个基地为了消除干扰,希望家长跟不上,恢复效果会更快。”
但是自闭症孩子的康复离开父母真的好吗?(威廉莎士比亚,自闭症儿童,自闭症,自闭症,自闭症,自闭症)
对康乃馨的王增广校长来说,这其实是一种自信。“如果你对你的训练有信心,为什么不能有家长陪同?”“家长的参与对自闭症儿童的康复至关重要。王增强说:“毕竟孩子以后要和父母一起生活,他们有义务知道孩子在康复机构做什么,对他有什么帮助。”
王增强说,康乃馨的所有课程都向家长开放,从2003年创立以来一直这样做。“我们的课不仅需要家长陪同,还需要签字来了解孩子们每节课的上课情况。”(莎士比亚、康乃馨、康乃馨、康乃馨、康乃馨、康乃馨、康乃馨)
他介绍说,康乃馨课程包括训练课、感统课、音乐、迷宫、游戏等团体课,下午3小时10分钟由家长陪同。
0" height="481"/>在康乃馨儿童康复中心,孩子的所有课程都需要家长陪同
他们采取的是目前最主流的自闭症干预方案“应用行为分析”,“它对自闭症儿童康复的帮助是有数据支撑的,”王增刚说。
什么是应用行为分析?简单来说就是儿童行为有一个标准区间,但自闭症孩子会存在过度或者不足的情况,“我们就要通过对他行为的分析,得出训练方案,并通过训练使他的行为回到标准区间里去。”
“比如一个孩子总是打自己的头,我们就要分析他是为什么要这样做,是触觉出了问题,还是头疼不舒服,或者还有别的什么原因,找到了原因才能给出解决方案。”王增刚说。
在康乃馨,每个孩子入园时都会接受评估,制定出个别化教育方案。“没有两个自闭症孩子的情况是完全相同的,所以每套方案也都是独一无二的。”
老师都是保姆,还能保证严重自闭症两年康复?
小嘉嘉之死引发媒体关注后,广州“天道正气”康复基地的负责人夏德均在接受采访时承认,基地的“老师”并没有相关从业资质,“一般都是从中介、家政那里聘请的一些保姆,然后加以培训。”
保姆也能当老师吗?王增刚苦笑着说,在他们这里,应用行为分析法对孩子的训练,对老师的要求很高,可不是一般人都能胜任的。
“首先要有四心,爱心、耐心、信心和恒心,少了任何一心都没法成为一个好老师,”王增刚说,“其次是专业技巧,我们的老师一般都来自特教、幼教或音乐、美术、运动等相关专业,即便如此,他们至少要经过半年以上的培训,并且考试合格后,才能真正给孩子们上课。”
现在,在杭州康乃馨,一共有100多个自闭症孩子,老师就有50多个。1:2的师生比例仍然让王增刚觉得不够,“从孩子的角度来说,我真的希望孩子和老师能够一比一配比!”
在康乃馨儿童康复中心,孩子们在进行感觉统合训练
王增刚说,老师们每天都要记录孩子的状况,每周开教研会讨论孩子训练方案中的之行难点,并定期给孩子做评估。
即便如此,要让自闭症孩子真正融入社会仍然不是间容易得到事。
可就是“天道正气”这样的机构,竟然敢宣称“轻微自闭症的一年左右可康复,中等程度的一年半左右可康复,严重的两年左右可康复”。
对此,王增刚直言:“如果有人说能把孩子治好,说难听点,那就是骗子。”
由于自闭症病因不明,治疗也是无从谈起。截至目前,全球范围都没有自闭症被治愈的案例。
而自闭症儿童的康复,实际上也有很多走向。王增刚说,一部分自闭症孩子的康复走向都是居家生活,比较严重的孩子即使是居家生活也还需要大量帮助,而最好的结果就是能够融入社区生活,正常就读小学、中学甚至大学,毕业后也能找到工作,拉近和普通人的差距。
营养健康咨询公司,能办康复机构吗?
根据工商部网站资料,广州这家“天道正气”特殊儿童康复基地的企业名称为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”,2013年5月6日开业,注册资本为10万元,经营范围仅仅是“营养健康咨询服务”。
这样的公司可以办自闭症儿童康复机构吗?这样的康复机构又该由谁来监管?
对此,王增刚解释说,大部分自闭症儿童康复机构都和他们一样,是在民政局注册的民办非企业单位。而主管单位则是残联。
有的医院也会提供自闭症儿童的康复训练,但国内相关机构仍然是以民办为主。而商业几机构到底是否可以提供康复训练,又该由谁来监管,确实还没有明确规定。但单靠医院和民办机构,确实还没法满足自闭症儿童和他们的家庭的需求。
据《青年时报》今年3月报道,杭州市第七人民医院是浙江省唯一一家开展孤独症谱系障碍康复训练的市级公立医院,但康复护师有限,所以每天能预约过来做康复的小朋友并不多。
同样提供自闭症康复的浙江大学医学院附属儿童医院康复科也是同样忙碌。
说到康乃馨的情况,王增刚说:“我们也希望帮助尽可能多的孩子,但实在是老师有限,想入园的孩子只能预约排队,有人离园,才能有人入园。”
前几年,康乃馨还严重入不敷出,好在这两年,政府加大了投入,社会捐赠也逐渐增加,这才使得他们的能够投入更多精力训练孩子,招生数量也逐渐增加。
据报道,目前全省公立的、民营的自闭症康复机构共有88所,但这个数字与庞大的患者队伍相比仍然捉襟见肘,这也是全国的普遍情况。