鲁达 ”经历了无数艰难的时光，但从未做过器官移植手术。因为人生最重要的不仅是生命的路，而且是生活的质量。
文 | 闫坤沐
编辑 | 金石
对于普通人来说，呼吸是一件最自然、平常，甚至会被忽略的事，但对于吴玥而言，2013年8月31日之后，她的每一次呼吸都令她珍视，因为，那一天，她接受了肺移植手术，一个陌生人的肺进入了她的身体，开始帮助她延续生命。
当时，死囚器官仍是我国器官供体的重要来源，而吴玥则是那年第一例自愿捐献肺源的移植受者。在她接受移植一年多之后，2015年1月1日起，我国废除死囚器官移植，公民逝世后器官捐献成为器官移植的唯一合法来源。
器官移植包括心脏、肺、肝、肾、胰腺的移植，其中，吴玥所经历的肺移植技术要求最高，在我国开展最晚。目前，美国一年进行的肺移植手术超过2000台，而中国2016年全年的数字是204例。
据吴玥的手术主刀医生、无锡市人民医院副院长陈静瑜介绍，我国肺移植数量少的主要原因是：我们太不关注自己的呼吸，也不爱惜自己的肺。
几天前，陈静瑜在瑞士交流，见证了当地一位73岁供体的取肺过程，逝者生前喜欢体育锻练，不嗜烟酒，尽管高龄但肺源质量依然很好，相比而言，我国许多50岁以上的供肺，质量已经严重下滑。
此外，由于肺是开放性器官，移植后的感染可能性远高于肝肾和心脏。同时需要终身按时服用免疫抑制类药物，把自己的免疫力维持在比较低的水平，防止它攻击外来器官引起排异反应。
据无锡市人民医院统计，肺移植患者五年的生存率为五到六成，造成患者死亡的最大原因就是感染和排异。
因此，没有人比肺移植患者更能够感受到呼吸的意义。过去五年，为了守护来之不易的肺，吴玥经历过无数次大大小小的险境，并因此而明白，比起生命的长度更珍贵的，是生命的质量。
六月的南京，几乎每周都要下一场雨，雨后的空气清透，每吸一口都令人畅快轻松，这是吴玥最舒服的时候。在我们对呼吸不以为意的时候，她始终珍视着每一个能够深吸一口气的时刻。
以下，是吴玥的自述——
移植
2013年，刚过完26岁生日没几天，我发烧了。
在26岁以前，我和大多数人一样，按部就班地读大学、找工作、加班、和父母顶嘴，自以为很特别。但这次发烧之后，一切都变了。
因为气喘的厉害，急诊医生坚持让我做了CT。医生根据CT结果推测，我得的是一种名为“淋巴管平滑肌瘤”的罕见病，缩写是LAM，基因突变导致的，至今仍然没有明确的病因。这种病只有女性会得，尤其高发于育龄期女性，在人群中的发病率是四十万分之一，表现在肺上的几率又是十分之一，四十万分之一再十分之一，这三个字母，中招的概率真的比中彩票还低。
医生告诉我，我的肺功能下降得很快，已经到了中晚期，肺上全是小囊肿，做双肺移植是唯一的办法，否则我只能靠制氧机维持最多五年生命，而且是卧床维持。
一开始我根本不相信，毕竟一年前我还在马尔代夫潜水，几个月前还在游泳，怎么会突然就病得这么重了？但状况很快越来越糟糕，我需要24小时不间断地吸氧，从床边走到卫生间，对普通人来说不值一提的运动量，能让我嘴唇和指甲瞬间都变成紫色，甚至有一次蹲下再站起来，起得急，就直接晕过去了。这一次，让我彻底放弃了“养一养说不定就能好”的侥幸乐观，和父母到无锡市人民医院做了器官移植的配型登记。毕竟我还这么年轻，总不能抱着制氧机过一辈子吧。
幸运的是，中国最权威的肺移植专家陈静瑜医生就在无锡，距离南京并不远，中国的肺移植手术有七成都是由他完成的。更幸运的是，原本，我以为会至少等半年以上，没想到，只等了两个月，一天下午，我父亲就接到了医生打来的电话，说有肺源了。捐献者是一个来自广西桂林的男孩，放牛时不慎摔下山，脑死亡，他的家人决定捐献他器官。
中国最权威的肺移植专家陈静瑜医生正在查看患者的X光片 图 / 网络
我并不是医生第一个通知的人，在给我家打电话之前，医生已经给几个比我更危急的病人打了电话。但在当时，器官跨省运输还没有开通绿色通道，肺从广西空运到无锡需要差不多20万，这笔钱需要患者提前一次性交清，这对普通家庭来说太贵了，他们都放弃了这次机会。
医生在电话里告诉我父亲，这个肺源的质量很好，而且对方和我的体型差不多，肺放进我的身体里不需要修剪，匹配程度非常高。
留给我考虑的时间只有半个小时，因为，1500公里之外的放牛小弟正在靠机器被动呼吸维持心跳，时间每多耽误一点，器官的质量就多下降一点。我必须尽快决定，否则对等在我后面的人也不公平。
挂了电话，我们一家三口互相对视，彼此都知道对方心里的想法。我父母开始各自给他们的兄弟姐妹打电话，不用多说什么，亲戚们一家三万五万很快就把钱打过来了，半个小时以后，我爸给医生回了电话，告诉他，我们要了。
2013年8月29号，我接到电话，30号就到无锡住进了ICU，当天晚上，我用手机看完了《疯狂原始人》，31号上午就上了手术台。
移植手术需要的5个多小时，而肺源从供体身上取下，到植入受体体内，这中间最长只能维持12小时，如果超过了这个时间，肺就会无法使用。所以，留给路上转运的时间只有6小时左右。为了节约时间，它在天上的飞的时候，我已经在手术室里开胸了，就等它运到，直接放进我的胸腔。
陈静瑜医生正在进行肺移植手术 图 / 陈静瑜微博
以前我在病房里听病友们说，上手术台时一定要交代医生把伤口缝合得漂亮点，这样以后还能穿比基尼，可是我的话还没说出口，麻药就已经让我失去了意识，再次醒来已经是第二天。
两个生命融合的过程很奇妙。我觉得我睡了很长时间，醒来的时候，院长、我的主任就站在床尾，跟我打招呼，他们让我尝试用新的肺呼吸，能够靠它呼吸，我试着浅浅地吸了一口气，竟然不喘了，那个感觉非常好。它让我意识到，哦，原来新肺在我的身体里面工作了。那一刻，我就觉得，我活过来了。
共存
移植并不是一件一劳永逸的事，在移植之后，是一个漫长的和“别人的器官”共存的过程，就像闯关打怪一样，会面临一道一道坎。
首先，我需要断氧，开始真正地借助这个新肺呼吸。那时，我已经对吸氧产生了依赖，完全不敢断氧。医生表面上答应我，然后用身体挡住我的视线，一边和我聊天，一边偷偷地把氧气阀门关了，我津津有味地和他说了20分钟之后，他才说，你刚才一直没有吸氧，这不是挺好的吗？
我还需要重新学习呼吸。复健师教我尽量用腹式呼吸。他会让你慢慢吸气，一点点体会气流是怎么充满了你的肺，胸腔先鼓起来了，慢慢的肚子也鼓起来了，说明气正在身体里一点点下沉。但刀口很长，我的肺一扩张就撑得生疼，只能佝偻着腰，放慢频率把气吸进去，一边疼，一边呼吸，真的是会呼吸的痛。
但那种深吸一口气的感觉，是我以前多么奢望的。这时候，我会觉得，呼吸好像是大家都不用刻意去提起的一件事情，每个人每天都要去做的事，但对于我们而言是那么得难得，那么得珍贵。
重新学会了呼吸，我还需要终身服药抗排异的药物，并面对药物的各种不良反应。比如，每个月规律性的呕吐。每个月吐两三天，每两个小时吐一次。
但即便如此，我每个月还有至少15天是可以正常活动的。在那些身体很好的日子里，我开始学习烘焙，进录音棚录歌，健身，还报了个书法班，小朋友们对我的出现很困惑，会问为什么这个姐姐这么大了还要和他们一起上课，我会笑着说，因为姐姐的字写得差呀，写得好就不用来了。
学习烘焙的吴玥 图 / 网络
2014年8月31日，我平安度过了移植后的第一年。我给放牛小弟写了一封信，在信里和他约定，以后每年的8月31日我都要给他写一封信。我说，我希望这封信能有三封、五封、十封……越来越多，因为每多写一封，就代表我带着他的肺又多活了一年。
我还想带他去看更大的世界。和妈妈一起去澳门的时候，我很想上澳门塔蹦极，但到了地方一看那个高度，就把我妈妈给吓到了。签生死免责协议之前，她让我无论如何要给无锡的医生打个电话，没想到医生也被吓了一跳。后来，考虑到身体状况，我只做了一个叫“高飞跳”的项目，工作人员会让你在离地200多米的玻璃栈道上助跑一小段，然后靠离心力把自己甩出去，我妈说她隔着玻璃看的腿肚子直抖，但我玩得很开心。
三年，是肺移植病人的一个魔咒。无锡市人民医院统计过他们的肺移植病人里，术后三年的存活率大概是六成。
移植后的前两年，我还一直抱定，只要自己努力，结果就一定会好。但渐渐地，呕吐越来越频繁，每次持续的时间也越来越长，一旦发作就24小时都停不下来，整个人都离不开垃圾桶。
发展到第三年，我去的最多的地方就是医院急诊。最频繁的时候，一个月去医院四次，待的天数累计起来有18天，这种煎熬不足为外人道。但更令人无助的是，医生会告诉你，检查结果都是好的。我感觉我耐心和信任都到了边界。最痛苦的时候，我在心里问放牛小弟，我可不可以放弃一下，我可不可以休息一下。那时候，我深深地感觉到，有时候，使你疲劳的不是远方的高山，而是鞋里的一粒沙。
但每当自己沮丧的不行时，一想到那个给我肺的人已经不在了，他的生命靠我延续，我就会觉得，在死亡面前，所有痛苦都变得不值一提。
又一次，南京大雨，我开始呕吐。爸爸第一时间背我下楼，送我去医院挂水。但在去医院的路上，父母和我说话，我已经没有回应了。
我昏迷了，但在我看来，那是一场做了长达14天的梦。
梦里各种各样奇幻的情节都有，就像《盗梦空间》一样，大部分时候，我能意识到自己身处梦境，但却怎么都走不出来。每当经历危险，我都会下意识地挣扎着要让自己醒过来，然后，下个瞬间就发现我又回到了当年刚做完手术的那张病床上，用我新换上的肺在呼吸，心里有种劫后余生的轻松。后来我想，我的潜意识里可能还是觉得那个时刻最有安全感，所以才会在梦里一次次重回那个起点，开始一轮又一轮的命运循环。
医生下了病危通知书，一次次找我父母谈话，如果第15天我还醒不过来，就要宣布脑死亡了。但放牛小弟又一次拯救了我。
在梦里，意志稍稍松懈的时候，我觉得我已经很接近放牛小弟要离开人世的状态了，有那么一瞬间，我好像冥冥之中也能感受到他当时的不甘和不舍。他一定对世界有很多留恋吧？如果我轻言放弃，是不是太对不起他了？然后，在第14天的晚上，我醒了。医生觉得不可思议，说我是个奇迹。说实话，连我自己都没想到，两个人的力量竟然这么强大。
吴玥坚持每年给放牛小弟写一封信 图 / 吴玥微博
但是，即便从昏迷中醒了过来，还是有一系列的问题等着我去面对——肺部感染、吞咽功能丧失、声带受损、四肢无力，我不能进食、不能说话、不能独自坐起来躺下去，我需要重新做一遍复健。
当我第一次从床边走到洗手间，一贯冷静的爸爸一下冲上来抱住我，我看到他眼里有泪。在那一瞬间之前，喜极而泣对我来说只是书本上抽象的四个字，但是那一刻之后，我懂了这个词的含义。
好在，因祸得福，这次病症大爆发使得医生找到了我呕吐的原因——吃药导致的肾性高血压，对症下药以后，呕吐很快止住了。代价是，之后我每天还需要再多吃几顿控制血压的药。
乐观
接受过肺移植的人，到最后都会慢性排异的，只不过或早或晚，我目前知道的活的最长的有15年。这种不确定就像一把悬在你头上的剑，你不知道下一个会不会轮到我了，我该怎么办，是很无助的。
我把这些经历以及想要放弃的念头都坦诚地写进了给放牛小弟的第三封信里，那年的信发表以后，有人问我“是不是不乐观了”。其实，我很害怕被塑造成一个“正能量”的代表，我也不是时时事事都乐观的人。我不知道每个人对乐观的定义是什么，我想，直面现实，不逃避，不遮掩，接纳自己的残缺与黑暗，然后与这些部分和谐相处，这才是我理解的乐观。
所以，闯过了昏迷这一关后，我的心态和之前又不一样了。我觉得生命真的太无常了，会更加地要抓紧一切机去做我想做的事情。
我不允许朋友和我说“下次约”、“什么时候一起吃饭”这种话，要约就具体到哪一天。我也重新回到职场工作了，在朋友的金融公司里帮忙，处理文件和负责校园招聘。
再次拥有自己办公桌的那一天，我特别高兴，把它好好地布置了一番。那几个月，我觉得自己的生活是真的回到正轨了，虽然薪水不高，但也是自食其力，慢慢有点底了，觉得自己踩在真实的地面上了。
2017年，移植后的第四年，我还作为肺移植患者的代表参加了移植人运动会。这个运动会专门为因病接受过器官、骨髓、角膜等移植手术的康复者举办，两年一届。
肺移植是移植人群体里的小众，那届运动会一共有不到500位选手报名，其中肺移植的只有五六个，就我一个女生。而且大家会倾向于报跳远、乒乓球这些相对轻松的项目，只有我报了女子400米。跑步对心肺功能要求很高，因此，对于一位肺移植患者来说，它有着很重要的意义——如果你能跑步，就证明你的呼吸功能和普通人一样。
吴玥报名参加中国移植运动会女子400米 图 /吴玥微博
但上天真的很喜欢考验我，每当我想投入做什么事，总会有挫折降临。就在我努力备战的十天以后，我的膝盖就受伤了，只剩三天的时候，我屈膝跑步还是会疼痛难忍。医生们劝我走完就好，不需要那么拼命。谁知道发令枪一响，参赛者们瞬间就都飞出去了，我都惊呆了，心想不管怎么样我都不能是最后一名，强烈的追赶念头让我瞬间忘记了疼痛。
那400米，前100米是我妈妈陪我跑的，后面每100米，都有一个医生自发地陪我跑，终点处，我的主治医生在那里等我。我都不知道最后那几十米是怎么坚持下来的，只记得自己不停地对自己说：调整呼吸、调整呼吸。
冲过终点的那一刻其实没有想象中激动，但我还是很欣慰，因为，我终于可以给放牛小弟一个交代了。我还去了一次他的家乡，广西桂林，在漓江上乘着竹筏，看着青山绿水，为了让他能够感受到家乡的气息，我深深地吸了几口气。在当地，听着别人的故事，我突然很钦佩放牛小弟的父母。他们也许没有走出过大山，但是他们的见识和魄力，超越了地理的局限。
2017年8月31日，第四个重生日，我去“中国人体器官捐献管理中心”做了器官捐献志愿登记，承诺如果有一天我的生命逝去，我原意捐献出自己可用的器官。
我当然知道，因为长期服药，我的器官已经没有移植价值了，但我想我的遗体还会有做医学研究的价值。每个人去世后都是烧成一把灰，但放牛小弟告诉我，死亡也可以更有意义。
吴玥和无锡人民医院的医护人员一起庆祝她接受肺移植的纪念日，重生的第三年 图 / 吴玥微博
孤勇
去年8月，做完移植后第四年的大复查，我的所有指标都特别好，简直是我移植以来状态最好的一年。我计划着年底陪妈妈去欧洲旅游，德意法瑞四个国家，攻略做了整整一个月，机票、酒店陆续都订好了。但很可惜，命运没有按照所有人的期待发展。
做完检查一个多月以后，我发现我的FEV1（第一秒用力呼出的气体容积）数值下降了10％。这是一个危险的信号，说明我的肺功能正在衰退。
医生和我的反应一样，都觉得这怎么可能？是不是哪里出错了？我们都不愿意接受，但心里已经基本确定发生了什么。11月再复查时，下降的数值已经变成了20%，衰退的速度我比想象中更快，它指向一个结果：我的肺发生了排异——那柄剑掉下来了。
看到结果的那一刻，我还是哭了。医生要求我立刻住院做更详细的检查，但我回绝了他的提议。我想让自己再逃避一下，给自己和家人一个喘息的机会。毕竟，生病四年多来，他们的心情跟着我的病情起起伏伏，太辛苦了。我还是想按照原来的计划，带妈妈去旅行，甚至在心里暗暗想过，也许这会是我最后一次有机会带她出去玩。
但最终，这次旅行还是没能成行。出发前一周，我妈辗转知道了我的状况，然后我们发生了我生病以来最激烈的冲突。最初，我很生气，觉得妈妈理解不了我想最后再陪她出去一趟的心。我们冷战，互相不说话。直到我看到她在半夜发给我朋友的一大段微信，她对我的朋友说，她不想考虑以后，因为她看不到以后。她只想要现在，就确保我是好好的、安全的在她面前。
被确诊排异之前，吴玥度过了移植后状态最好的一段时光 图 / 网络
这是我第一次这么直接的感觉到，妈妈有多害怕失去我。于是，我顺从了她的想法，再次住院。没有什么悬念，我被确诊为慢性排异，我的身体开始视我的肺为异物，正在攻击它。它还能有效工作多长时间，没有人知道。
我在医院一直住到今年春天，整个春节都是在医院里过的。肺灌注、24小时胃酸PH测试、肺活检、两次气管镜……还尝试了认命前的最后一种方法——冲激素，大量地把降低免疫力的激素性药物注射进身体，我开始迅速变胖，一笑起来，鼓胀的苹果肌会顶着眼镜往上推，后背撑得像要被撕裂。这一路，也一直在刷新着我对疼痛的认知，以前，我以为打留置针就是最难受的，后来才知道这算什么，做气管镜更疼，现在又觉得做气管镜算什么呀。
比疼更残酷的是，即便用上了最极端的办法，还是没有用。我的肺功能还在持续下降着。我承认，这一次我是有点被击垮了。我真的不服气，好不容易靠着自己走到今天，却很有可能再次被打回原点。我不奢求名利，只想普普通通过平稳的生活，为什么就那么难？
心情最低落的时候，我喜欢去知乎看那种类似于“你经历过最灰暗的低谷是什么样的”这种问题。该怎么走出低谷？有一个回答是：你多走几步。我想多走几步不代表不再有低谷，也许后面是更深的低谷，但好在，经历过这么多，我能感受到自己的进步，遇到变故，我越来越不会花时间想为什么是我，而是会想，我要面对什么，我能做什么。
离开医院之前，我去找到我的主治医生讨论病情，我们很深入地谈了半个小时，关于放牛小弟的肺还能在我身体里停留多长时间、最坏的结果是什么、我需要注意什么。他说我是第一个在这种情况下还敢直接找他对话的病人。我想说，我真正害怕的并不是困难，而是未知。
中国人总是很忌讳谈论死亡，但在这个问题上，我爸爸给了我最有效的宽慰。他曾经和我说过，你已经够幸运了，你看你，完成了学业、经历了职场，恋爱也谈过了，分手也体验过了，大病这一场像是经历了一次死亡，只用了26年就把别人一生要经历的事情都经历了。
对于我现在的状况，有朋友问我，这意味着什么。我想，就是意味着医生已经尽了最大的努力，剩下的就要靠我自己了。即便真的有一天，我的肺功能下降到不得不再做一次移植，我也无非就是把过去五年的经历再重复一遍而已。但不到最后关头，我一点都不想放弃。放牛小弟那么好的肺，只在我身体里住五年，太可惜了。
吴玥在无锡市遗体(器官)捐献志愿者祭奠活动上发言悼念捐献志愿者。图 / 视觉中国
虽然经历了无数难熬的时光，但我从未后悔过做器官移植手术，因为人生最重要的不只是生命的长度，更宝贵的是生活的质量。
以前病重的时候，我只能躺在床上靠呼吸机生活，那样的日子对人生存欲的消磨是非常可怕的，最消沉的时候，我和父母说，我从此就是个废人了。现在，即便我的肺功能只剩正常人的三分之一，我还是可以吃小龙虾、读村上春树，还可以写作、表达，这就够了。
如果我当年没有选择做移植手术，医生说我最多只能活五年。到今年8月31号，就是我移植后整五年的日子。从那之后的每一天，都是我赚来的。
带着一点忧虑去迎接未知的惊喜，这就是我的生活。就像我喜欢的《纪念碑谷2》中的那句旁白：孤勇之后，世界尽在眼前。
移植后，始终在努力康复的吴玥 图 / 吴玥微博
文章为每日人物原创
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