luda 如果我们失去记忆，我们就失去自我。从这一点来看，记忆是构成自我的最重要的部分。
而对于阿尔茨海默症患者来说，记忆的衰退将他们逼进一座时间的迷宫，自我在其中游荡，直至消失。遗忘，当然只是阿尔茨海默症的一种面向。对于现实生活中的阿尔茨海默症患者来说，疾病夺走的不仅是记忆与认知能力，还包括生而为人的体面和尊严。目前，世界范围内还未有能有效治疗阿尔茨海默症的方法，对于大部分人来说，这是一场毫无胜利可言的战争，也是一场漫长、疲惫的照护之战。
相对于其他疾病，照护阿尔茨海默症患者需要付出极高的代价。没有尽头的照护历程、失去记忆的亲爱之人以及注定失败的结局都将照护者一步步推向孤独与绝望之境。但也正是在这样看似没有出路的困境之中，照护本身便成了“爱”这个词的最好诠释。
新近出版的《我还记得》记录了作者亦邻与姐姐清雅、妹妹小菀共同照护罹患阿尔茨海默症母亲的故事。父亲离世之后，亦邻的母亲日渐病重，白血病加上阿尔茨海默症，让这位曾经的“超人妈妈”终日陷于病痛与混沌之中。
为了重新唤醒母亲的记忆，身为自由插画师的亦邻决定用画画记录过往，画出父母的往事，也记录下这段三姐妹共同承担与帮扶的漫长生活。从母亲年轻时候的历历往事，到她与父亲的婚姻生活，再到三姐妹小时候的成长轨迹，亦邻画下的不仅是母亲罹患疾病后的家庭生活剧变，更是漫长岁月里的家庭变迁历史。
在她的叙述与画作里，爱是挫败与痛苦中的自我生长，也是困境中的相互抚照。这或许正是凯博文所说的“照护的灵魂”——无论面对怎样的疾病，我们都能给予彼此坚定陪伴的承诺。
原文作者丨亦邻
摘编 | 青青子
《我还记得》，亦邻著，乐府文化 | 北京联合出版公司，2021年6月。
“我想看电视！”
现在回过头看，中年时期的生活方式对爸爸妈妈的老年生活影响还是蛮大的。看电影是爸爸妈妈共同喜欢的娱乐，妈妈生妹妹的头天晚上，我们一家人还去看了电影，看到一半，妈妈觉得肚子痛，可能要生了，催爸爸赶紧回家，妈妈没明说，爸爸也糊涂，想看完才回，结果是第二日凌晨妹妹出世了。整个分娩过程爸爸都在场，后来他常笑着说：“好快的，一溜就出来了。”妈妈很介意这句话，觉得爸爸非但没有体会到她生产过程中的痛苦，还觉得很容易。这件事妈妈一直到现在都还记得非常清楚，2020年春节还跟姐姐和妹妹述说呢。
后来有了电视机后，爸爸妈妈看电影的兴趣慢慢转向了电视，自此一发不可收。对爸爸妈妈影响最大的是台湾的电视剧《星星知我心》，妈妈每次看的时候都要说 ：“那个梁爷爷和梁奶奶好有味道，我好喜欢他们，好喜欢他们那样的生活！”我觉得那部剧让爸爸妈妈看到了与他们认知完全不一样的老年生活，也让他们找到了一个退休后老年生活的范本，后来他俩果然朝着这个目标，成为众人眼里令人艳羡的神仙眷侣。
爸爸走后，妈妈的娱乐生活只剩下看电视。而我们也希望妈妈能够通过看一些老片子帮助她调取久远的记忆，重温过去的岁月。有些往事妈妈就是在老电影的刺激下回忆起来的，这让我们备受鼓舞。
然而新的烦恼很快就来了，妈妈开始沉迷看电视。长期对着电视屏幕久坐，对任何人来说都不是个健康的生活方式，于是姐姐为妈妈制定了作息时间，并且执行得比较严格。
最初妈妈大部分时间都能够按照作息表安排，每天读书、画画、写字的时间大约有4个小时左右。只是妈妈每次在写字、画画时嘴里喜欢念念叨叨，有时候妈妈会很不安心，常常读两句就要看电视，写几个字又要看电视，但是只要不断告诉她她的任务还没有完成，她就会很乖地去读书或者写字。这种情况反反复复，我们始终没有找到其中的规律来，并且妈妈不安心的情况越来越密集了。
有时候妈妈表现得像个乖孩子般，特别让人心疼。小时候我们会趁家长不在家的时候偷偷看电视，现在妈妈也会趁姐姐不在偷偷看电视。以前是妈妈监督我们看电视，现在反过来了。
妈妈看电视的口味一直让人捉摸不透，她素来喜欢看言情片、家庭剧，不知道从什么时候开始，老太太迷恋上枪战片，以至于我每次和姐姐通话，背景声都是激烈的枪炮声、厮杀声。
有一天，枪炮声变成了“嘿嘿嘿，嘿嘿嘿，西湖美景，三月天嘞……”，老太太爱上了《新白娘子传奇》，并且不停重复看。家里原本就不大，老年人因为听力问题，看电视的音量都特大，左邻右舍也被迫跟着听白娘子，而我和姐姐那段时间更是莫名其妙一张嘴便唱出“西湖美景，三月天嘞”。尤其是姐姐，被剧里的“嘿嘿嘿，嘿嘿嘿……”搞得近乎神经衰弱。
有一天姐姐在群里兴高采烈地说，终于说动妈妈接受《还珠格格》了，总算又能暂时性和白娘子说再见了，姐姐那段时间心情好了很多，毕竟小燕子要欢乐得多。
妈妈看了电视还可以和我们聊一会儿剧情，我有时候觉得姐姐对妈妈的要求是不是太严格了。妈妈看电视的时候心情特别好，反应也很快，完全不像一个认知症患者。有时候真的很想就让她这么看下去。
姐姐内心也很纠结，但是每次放松一点，妈妈就变本加厉。而长期看电视，姐姐又担心妈妈的腿部肌肉因为长期不运动而退化，另外妈妈的双眼长期眼泪汪汪，常常肿得严重。都说对于认知症患者平时尽量顺着，这真是一个两难的问题呀。
“妈妈，似乎又变回了以前的妈妈。”
2019年妈妈住了两次院。
2019年6月份，妈妈因咳嗽引起了肺部感染需要住院，妈妈的“慢粒”病主治医生担心她住呼吸科容易被传染，引起慢粒的恶化，便让妈妈住在了肿瘤科。
这次住院发生了一件令人略尴尬的事。妈妈以前老嫌弃爸爸习惯性张开嘴的毛病，可最近两年，她老人家也常常不自觉张开嘴巴。有一次我看到妈妈正非常专注地在看着电视，意识到自己张开嘴了，突然用力地把嘴巴闭紧起来。我觉得有趣，便示意姐姐看，姐姐说她常提醒妈妈要注意形象，妈妈对这方面还是很知道注意的。妈妈看到邻床阿姨张着嘴巴睡觉，当着人家面和我谈论起这个话题，让我觉得有点窘迫，但其实我心里还是暗暗高兴的，这说明妈妈还是挺在意形象的。
在医院头两天，妈妈还比较安心，配合度也高，可后面几天就慢慢开始不安了，整天吵着看电视，要么就吵着出院。有一天半夜，我因为太累了，打了个盹，妈妈就自己跑了出去。找回妈妈后，我睡意全无，又自责又担忧。
妈妈说什么也不肯住在医院了，吵闹着非要回家，我们只好带妈妈回了家。回到家的当天晚上，我和姐姐陪着妈妈在阳台看夜空，妈妈指着月亮一字一顿说的几个句子，连在一起完全就是一首既浪漫又现实又美好的诗，这让我完全无法将眼前这个老太太与“阿尔茨海默病”联系起来。
妈妈的表现正常得让我怀疑是不是误诊了。
然而，紧接着妈妈就用她的行动打破了我的幻想。
2019年12月，妈妈第二次住院。
12月5日晚上7点妈妈就睡了，睡到10点半左右起来对姐姐说要去住院，说是心慌， 姐姐见妈妈的腿是肿的，第二天便带妈妈去医院办了住院手续，住在心内科，主治医师是妈妈最信任的周医生。
妈妈对姐姐说：“我怕像你爸爸那样，我想去住院。”妈妈说这话时非常清醒 。
可是入院第一天，妈妈就向姐姐细数了在家里的各种好：有瓜子嗑，有开心果吃，有小时工陪她打牌……一句话：要出院回家。说没有哪里不舒服了。
妈妈这次住院，我在医院陪护，体会了姐姐日常的艰辛，妈妈白天黑夜折腾，简直没有一刻消停，半夜三更要吃的。阿尔茨海默病可怕的地方，是它不仅可以夺走人的记忆，剥离人的情感，它还可以可以夺走一个人通过好几十年不断学习建立起来的修养、自尊甚至羞耻心。
这次住院前后与六月份那次有着惊人相似的一幕，出院第一天回到家里，饭前祷告时妈妈还专门为我祷告了，“求主关爱老二身体健康”。吃饭的时候，我逗妈妈开心，问她我们姐妹仨谁最不孝顺，妈妈不回答，脸上出现的那种鬼笑鬼笑的表情，看上去如此正常。其实妈妈心里一直非常明确，姐姐是她最信赖的依靠，而我，从小就给她老人家一种靠不住的感觉，直到现在都没改变过……
这一次我离开，妈妈竟然一口答应送我到楼下，这在爸爸去世以后，还是头一回。
每次在嘱咐妈妈要听姐姐的话时，我的心情特别复杂，无法用言语表达的一种令我不那么舒服的感觉。
但是妈妈特别乖地答应，还祝愿我一路顺风，平安到家。妈妈样子多正常呀，这让我一瞬间有些迷惑，妈妈似乎变回了以前的妈妈。
“我该怎么办？”
妈妈的“无限循环”模式一旦开启，她就停不下来。不管是白天黑夜，躺下起来躺下起来……踢踏踢踏……踢踏踢踏……妈妈就像童话故事里穿上魔法红舞鞋的小女孩，累到极点却无法停下脚步。
妈妈的“无限循环”模式是阶段性的，姐姐的情绪也是来回反复的，她在每一次的反复中不断突破自己忍耐的极限。虽然有时候仍然免不了还有情绪的爆发，但姐姐在一次次突破中变得越来越平和。
11月26日晚上，妈妈再次开启无限循环模式，老太太像个永动机，半夜十二点还停不下来， 姐姐被折腾得筋疲力尽，只好由着妈妈，没想到，妈妈摔倒了。
第二天一早去医院，医生一看，伤口很深，打了破伤风抗毒素，被要求留医观察一周。医生说，好在姐姐处理伤口比较及时。虽然说要留医，但姐姐每天晚上还是带妈妈回家睡。
27日晚上大家睡了一个安稳觉，28日晚上妈妈又开启了无限循环模式。姐姐整晚不敢睡，第二天晚上只好请护工陪护妈妈。这个护工是一个力气大、嗓门也大的人。妈妈倒也奇怪，姐姐没在身边她反而很安静，按时睡觉，并暂时按下了“无限循环”按钮。
妈妈是因为害怕护工，所以才表现得这么顺从吗？当我得知这件事后心里特别难过，很想回去。这个时候我家婆也住院了，说脑袋里面长了两个瘤子，可能需要手术，我们随时要准备回去，所以只好原地待命。中年可不就是接受上天任性捶打的阶段嘛！
12月1日，妈妈吵着出院，拼命向姐姐保证，回家一定听话，姐姐看病房里人多，让妈妈不安，于是就带妈妈回家了。回到家，妈妈拉着姐姐说要教姐姐打牌，晚上10点多，妈妈重启“无限循环”模式，半夜12点还爬起来说要写字，一直折腾到凌晨3点多钟，一时说要看书，一时要写字，一时又是要看电视……姐姐要崩溃了，妈妈是把晚上当白天了。姐姐好多天都没睡过一个好觉，感觉每天都在云端。雪上加霜的是钟点工也不愿意做了。
为了让妈妈尽量不要启动“无限循环”，我向全科医生、四川大学心理学教授胡冰霜老师寻求答案。胡老师说，其实按你的描述，妈妈目前也不大运动，她要走就让她走，你权当她在运动好了，她如果总是不动还成大问题了，倒是姐姐需要帮手，要让她腾出手来放松一下。
妈妈除了患有中重度阿尔茨海默病,还患有白血病，由于是异地医保，每次拿药报销都走非常繁复的手续，这里签字那里盖章，发票、身份证寄来寄去，对方一句话就可能要重新办理；同时还需要经常带妈妈看病，查血，做基因检测，密切关注药物带来的各种副作用以及吃药后身体的变化……总之一堆的麻烦事。
姐姐实在是太需要休息了！
尽管姐姐知道妈妈的病是不可逆的，但姐姐仍然抱有很高的期待，她积极地照顾妈妈，严格地执行给妈妈的训练方案：书法，绘画，写日记，读书，念绕口令……一旦看到妈妈的情况没有好转甚至还在下滑，她就会感到难过和失望。一种无形的压力和牵绊令姐姐窒息，而这些负面情绪自然也传递到了妈妈那儿，这是一个恶性循环。
另一方面由于整天待在家里，姐姐感觉自己和社会脱节，都不会跟人说话了，她看到我和妹妹各自在自己的领域努力，并获得一些成绩，相比之下，她自己每天做着护工、保姆的工作，难免产生一些自卑、焦虑、对自我价值的否定等一系列的负面情绪。有时候实在太烦了，姐姐就出去见见朋友，可是每次扔下妈妈出去，姐姐又会感到十分不安，还伴有一种强烈的负罪感。所以为了照顾妈妈，有段时间姐姐放弃了自己最爱的瑜伽和舞蹈，也放弃了和朋友不多的见面聊天，每天的生活就是围绕着妈妈，有时免不了对着妈妈发脾气，发了脾气后，又内疚自责，甚至有时会因此梦见爸爸，这时她就更胡思乱想了。
姐姐的情绪和身体状态不仅会影响妈妈，还会引发我和妹妹的不安和焦虑，尤其因为不能长时间在家和姐姐一起照顾妈妈，我会特别内疚，有时候出去看个电影、画展，和朋友一起休闲聚会等，我都会觉得对不起姐姐。而我每天对姐姐发在群里的信息更是敏感到了神经质的地步，只要有点风吹草动，我的心就会出现生理性的紧缩，还会伴随着心慌……
其实妈妈以前也阶段性出现过吃饭特别快，一口没完又接一口的情况，但这次让姐姐格外焦虑。我担心的事情发生了。姐姐心理积攒的负面情绪太多，已经到了不堪重负的地步了。
“实在撑不下去了！”
妈妈这次出院后，又出现了一系列异常的情况。我担心妈妈，回家了一趟，结果等我走后，姐姐好不容易给妈妈建立起来的排便规律又破坏了。
看到姐姐的情绪很不好，我表示我可以多回家替换她，可姐姐说我们回去一次，她就要花很长时间和精力才能把妈妈的作息、饮食规律重新调整回来。怎么办呢？儿子还有最后这半年就要高考，我还是想陪他一起度过这一段，等他高考结束后我就可以常驻家里了。可转念一想，又觉得不太妥，一家三个孩子，两个全职在家照顾老人，怎么说都不是一个合理的安排，可是也不能让姐姐一直牺牲自己的生活来照顾妈妈呀。我和妹妹商量很久，觉得最合理的办法还是请一个保姆在家，哪怕是请个钟点工都好，我们尽量多回去，这样既可以让姐姐拥有自己的生活，我们也不用完全放下自己的工作和家庭，毕竟我们都是手停口停一族，经济都不宽裕。
姐姐说妈妈不愿意请保姆，其实我知道姐姐自己更不能接受陌生人到家里来。很多时候妈妈还是愿意听姐姐的，有时甚至到了讨好姐姐的地步。
朋友说她有个朋友的爸爸住在湖南长沙一家专门针对认知症患者的老人院，住进去已经有半年了，从她朋友发的视频看竟然比去之前还好。我查看了那家养老机构的资料，他们引用的是日本的照护体系，我比较认同他们对认知症老人照护方面的理念，不觉有些心动。可是一想到妈妈是一个特别缺乏安全感的人，目前对我们三姐妹尤其是对姐姐比较依赖，让妈妈一个人在陌生的环境和陌生的人在一起，我的心不由自主地紧缩在一起，实在不忍心！于是我提出来等儿子高考完，再去那家养老院了解一下，看看是否可以由家人陪住一段时间。姐姐听后也心动了，于是这件事就这样暂时定下来了。
下这个决心对我来说很不容易，但姐姐的身体实在需要休养，我试着把自己放在“衰老观察者”的角度来对待这件事，似乎就没那么艰难了。可是和姐姐商量好这个决定后，没过多久，姐姐打来电话，原来她带妈妈去了一家离家很近的养老院。这家养老院并不是专门针对老年认知症患者的，我担心妈妈在这样的地方会被其他老人排斥，因为妈妈目前对外界对待她的态度依然十分敏感。
阿尔茨海默病人就像陷入了深渊，崖壁湿滑无比，患者无力攀爬上来，患者家属眼睁睁看着，也无能为力，无法拉他上来。这种心理上的折磨，患者家属承受得更多，尤其是承担日常照护的家属。一想到这儿，我就无比心疼姐姐。唉，我想姐姐现在是实在支撑不下去了。
“光有爱是不够的！”
虽然阿尔兹海默病患者的症状各不相同，但他们肯定不像某些综艺节目里那么美好，他们的病症不仅仅是失去记忆那么简单。不要以为只有“熊孩子”会制造麻烦，患有阿尔茨海默病的老人才是高段位的麻烦制造者，脑退化带来的异常行为又荒唐又磨人，而且无药可医，不可逆转，逐日加重。这种日复一日的精神折磨，令照料病人的亲人心力交瘁，甚至崩溃。
在照顾妈妈的过程中，姐姐的情绪常常在充满信心-烦躁-自我否定-焦虑不安-沮丧-爆发中来回徘徊。虽然她用做瑜伽、冥想等方式来释放负面情绪，但长期面对妈妈这样的病人，没有个人空间，还是会感到压抑。
有一段时间，妈妈夜里经常起来，一个人摸摸索索来回走，把自已磕得到处青一块紫一块，姐姐晚上完全不敢睡觉，白天也无法休息，整个人很恍惚，人瘦得70斤都不到，还大把大把掉头发，喉咙红肿，不能出声。那段时间，姐姐陷入极大的焦虑当中，情绪非常低落。正当我和妹妹一筹莫展之时，姐姐在微信中发来消息：“我刚才给妈妈洗了澡，我发现每次给妈妈洗过澡后，我的心就变得更柔软。”我问：“是因为看到妈妈越来越瘦了吗？”“嗯，还有她身上被磕得到处都是青一块紫一块，我给妈妈洗澡的时候，妈妈看我的眼神也特别温柔。”
过了几天姐姐又在群里说：“我现在觉得那句老话“家有一老赛过一宝”说得真好，无论这个老人是以怎样的状态存在，对我们来说都是一个大宝，因为他们的存在让我们学到很多，能够让我们迅速地成长。”
“帮助老人就是在帮助自己。”这句话是胡老师对我说的，她还说在照顾老人时可以让自己的能力大大提高，未来人生中任何难题都不是问题了。我当时听了非常困惑，照顾老人会获得什么能力呢？如何帮助卧床老人翻身，如何帮老人洗澡、接大小便吗？是的，我可能会在照顾老人的过程中获得一些护理能力，但是这种能力我要来做什么呢？如何处理好一张画面，如何精准地述说一件事，这才是我目前最需要的能力啊！
这句话我也曾转述给姐姐听，姐姐也是一脸困惑。因为当时我们眼里看到的都是妈妈带来的麻烦。
现在回望过去这两年，我们三姐妹有了不同程度的成长。我们在面对困境、解决难题的过程中都有了一些领悟。尤其是姐姐，作为妈妈的第一照护人，她是在面对妈妈一次又一次的“无限循环”模式中，在清理妈妈的大小便时，在帮妈妈洗澡洗头时，在绞尽脑汁做营养餐时，在一个一个不能入眠的夜晚、在担惊受怕中······更深刻地体悟到这一句看似简单的话语：“帮助老人就是在帮助自己。”
姐姐说最初在照顾爸爸时，她对爸爸很不耐烦，甚至不理不睬，后来慢慢能够理解、宽容，最后会心疼爸爸，从外在对待爸爸态度的转变，到内心的柔软，她开始一点一点进步。最后她发现，在照顾妈妈时，她不知不觉运用了爸爸对待困难的态度。姐姐开心地说：“我现在拥有了爸爸的坚强和乐观，遇到困难不轻言放弃，要自己想办法解决，自己的事情尽量自己做。”她说爸爸直到生命最后阶段，身体疼痛、心脏难受，还在想各种办法去尝试，爸爸不会躺着等死！这一点，对于她照顾妈妈起到很大的作用，好多时候感觉撑不下去了，都是爸爸的这些精神在支撑她。每当解决了一个看似不可能解决的大难题，姐姐就会获得很大的成就感和对未来的信心。总而言之，姐姐的信心是在解决一个一个难题的过程中积累起来的。除了学习到去感受妈妈每一次出现的新状况，去理解她，姐姐还获得了很多关于疾病和衰老的经验，包括如何去找养老院，如何考察，如何选择。姐姐说，这些都是将来自己用得着的经验。
而我，自从问出“这样的生命活着还有什么意义？”便开始从各种相关书籍、音频栏目中寻求答案。随着时间的推移，我发现它的意义越来越多，至少这样的存在，会启发我思考以前从来不曾想过的问题，比如姊妹间的关系和责任。
原文作者 | 亦邻
摘编 | 青青子
编辑 | 青青子 罗东
导语校对 | 陈荻雁