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新华号仅提供信息发布平台。“从前，我们每天都在沙滩上晒太阳，也愿意听他天南海北的侃大山，他是一个很开朗很活泼的人。”说完，郑涛停顿了几秒，他回忆着的，是自己的银屑病的病友，一个刚逝去的年轻生命。
5月23日下午五点，30岁的南京人刘东京（化名）在南京某酒店跳楼自杀，因为从小得银屑病，为了更好地控制病情，最近几年一直在海南三亚“治疗”（日光浴）。但因为疫情原因，不久前从三亚返回南京，在刘东最后一次从医院出来后，找了一家酒店登记入住，不久后从窗户一跃而下。
“愿天堂没有皮肤病痛。”成了全国各地银屑病病友群里所有人的悼念。
最近几年病情更严重了 日光浴是活着的希望
“每年冬天，我们都在三亚大东海沙滩晒太阳，相识有七八年了。”郑涛是五月二十三号晚上十八点五十分得到了刘东京自杀的消息。在郑涛的记忆里，那还是一个孩子，一直对着身边的笑。
和郑涛一样的银屑病患者，在自己的圈子里，他们习惯把自己称为P友——psoriasis（银屑病）。一起“日光浴”，一起探讨身体上哪块皮肤发生了变化，一起小心翼翼的盘算哪一种新药用得起。
“每年冬天我们都会在一起吃几次饭，因为他是个孩子，一个人在三亚，又没有经济收入，所以我们只要出去吃饭就带着他。”郑涛说，我们被很多人嫌弃，但是互相却是彼此的支撑，很多苦，只有我们自己人懂。知道这个跟了自己七八年的病友就这么走了，郑涛说，他看着群里的刷屏哀悼，哇的一声哭了出来。
“其实东京临死前给一个病友打了电话，说不想活了，病友马上联系他的家人并且报警，但没想到还是晚了”。北京人张亚新（化名）三年前在三亚“治疗”时认识了刘东京。在张亚新的眼里，他一直是个活泼的人。
“其实他不仅有银屑病，而且还有重度抑郁症。”据张亚新了解，刘东京从小就得了寻常性银屑病，浑身上下都是，最近几年病情更严重了。
最让张亚新压抑和惋惜的，是在他的记忆里，刘东京一直有很强的求生欲，能虽然感受到他非常痛苦，但每次在海边晒日光浴，他都是最后一个离开的。”
紫外线疗法（日光浴）是银屑病患者一种常规疗法，能帮助无光敏感的患者皮损消退，有利于病情稳定和治疗。为了充分晒到，银屑病患者都刮着锃亮的光头，因为头发太长会泡不透、晒不透。
张亚新告诉健康时报记者，日光浴对病情的缓解有很大的作用，不过今年因为疫情三亚海滩封闭了近一个月，所以银屑病患者进行日光浴治疗受到了很大影响，“等重新开放的时候，很多患者犯病很严重。刘东京也因为这个原因，病情有所加重”。
650万银屑病患者的阴翳：89%患者有精神压力
刘东京的离开的背后，是650万银屑病患者经常几近崩溃的精神。“他留下了一封信，3年来，我都能倒背如流了。还是觉得他一直在。”62岁的宋春兰（化名），是一位已逝银屑病患者的妈妈。
2012年，27岁的儿子韩佳（化名）被确诊为银屑病，在这之前，韩佳是一名优秀的网络写手，有同样优秀的女朋友，有不菲收入。患病初期，儿子一直积极对抗，3年时间里，全国的皮肤病医院都走遍了。
被治愈的希望被彻底压灭后，“后来我陪着儿子去了三亚，因为听说那里的阳光可以让千疮百孔的皮肤愈合得更快一点。”
宋春兰告诉记者，从前一直没有很深刻认识到银屑病患者的内心有多脆弱，直到有一天，在三亚海边裸晒时，一个十几岁的孩子拿着手机对着儿子拍。
在儿子和偷拍孩子发生争执后，“没过几天，佳佳就自杀了。他和我说了晚安，还摸了摸我的脸……”宋春兰说到这，眼泪瞬间掉了下来，在那后，他发现了儿子患病后的所有日记和临走前留下的信。
据2010年《中国皮肤性病学杂志》一项中国六省市银屑病流行病学调查显示，银屑病患者患病率为0.47%，据此估计，在中国约有650万患者深受其害。在最新发布的银屑病全球报告中显示，89%的患者表示有精神压力，其中5%的患者过去一年曾实施过自杀行为。仅有11%的患者曾寻求过心理治疗。
“在我们的生活中，夜晚是最安静的，无论我怎么去逃避，我都知道，银屑病会陪着我，直到死，直到皮肤化为灰烬的那一刻。”每一句话都有撕心裂肺的痛和无望，宋春兰把儿子日记的每一页几近翻烂，在提起是否怪儿子时，这位老人摇了摇头说，不让他受罪，就是好事儿。
“我也有抑郁症”，张亚新表示，自己患有遗传性银屑病，在三亚也晒了10年，但是控制的并不好，“外人的不理解甚至歧视我都不怕，只是浑身天天痒，天天掉很多皮屑，自己也讨厌自己。”
天文数字与求生欲：昂贵药费让大多数患者望而却步
“皮肤病领域以银屑病等为代表的需终生用药的免疫性慢性皮肤病，值得引起国家和社会的高度关注。”2020年两会期间，全国政协委员、民盟广东省委副主委、广东省中医院副院长卢传坚表示，银屑病长期反复迁延不但影响患者生活质量，患者受到病痛、社会歧视、心理压力极大、医疗费用居高不下的困扰。
解放军总医院皮肤科主任李承新教授曾在接受健康时报采访时介绍：“肿瘤坏死因子、白介素23等细胞因子是银屑病重要的发病机制，阻断它们、消灭它们，就能达到治疗银屑病的作用，相对于传统的治疗方法，生物制剂的治疗起效很快，一般两～四周就能有很好的改善。”
仅去年一年已经有四款银屑病生物制剂获批上市。然而很多新上市的针剂价格昂贵，一款生物制剂人民币约4300多元一支，每次需要打两支。前五周每周都需要两支，后面每个月维持需要两支。因为银屑病是终生疾病，所以药不能停。更贵也有两到三万一支的新药，这些高昂的价格，让大多数患者想都不敢想，虽然能控制病情，但依然只是遥不可及的梦。
现在回到北京治疗做其他疾病治疗的张亚新表示，自己因为做了手术，别的药不敢用，最近新上市的新药并没有尝试。“问了其他病友的反馈，大家都认为承受不了太贵了，所以他们只能选择在海滩上晒日光浴。”
卢传坚建议，除了增加公众对银屑病的认知，减少对银屑病患者的歧视，更重要的是要制定和出台相关医保政策，将银屑病纳入门诊慢病或特殊疾病保障范畴， 除此之外，加快生物制剂进入医保谈判程序，并建立患者和国家医保共同分担的合理支付模式，满足患者“用得上药，用得起药”的需求。
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空军特色医学中心皮肤科主任医师庞晓文：银屑病是一种常见的、易于复发的、由多因素诱导、多基因遗传的慢性皮肤炎症性疾病，俗称“牛皮癣”。主要治疗方法有局部治疗、全身治疗、物理治疗和心理治疗。其中局部治疗主要指外用于皮肤的软膏、洗剂、凝胶等，例如维生素D3类似物，糖皮质激素等。
物理疗法主要指紫外线疗法和浸浴治疗，对于无光敏感的患者合理地“晒太阳”有利于病情的减轻和皮损的消退；全身性治疗主要指通过口服、静脉输液等方法摄入药物，用药包括维甲酸类和免疫抑制药、生物制剂等；另外有效的心理疏导对病情控制有事半功倍的作用。
来源：新华号 健康时报客户端