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这是以前从未听说过的疾病。
紫郡患有婴儿痉挛症，不会站，也不能说话。新京报记者 冯雨昕 摄
文丨新京报记者 冯雨昕
编辑丨胡杰
校对丨李立军
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本文6535字 阅读10分钟
11月底，一封名为《如何让我们的孩子活下去？》的联名信在网络流传，信上的1042个签名来自全国各地的1042位难治性癫痫患儿的家长。
他们写信的目的只有一个：求一种名为“氯巴占”的药。
资料显示，难治性癫痫被定义为频繁的癫痫发作，患者需长期服用药物控制病情。癫痫的反复发作，会对患者的认知、智力乃至行动能力产生影响，严重时，更会造成生命危险。
氯巴占是部分难治性癫痫患者家庭的常用药物。作为一款广谱抗癫痫发作药物，氯巴占最早于1967年在菲律宾上市，截止到目前，已在英国、法国、德国等一百多个国家上市。而根据《精神药品品种目录（2013年版）》，氯巴占在我国属于第二类精神药品，尚未获批上市销售。《中华人民共和国禁毒法》规定，国家对麻醉药品和精神药品实行管制，对麻醉药品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输实行许可和查验制度。
对于国内需要氯巴占的患者家庭来说，海淘与境外代购是仅有的购药道路。然而，相关部门近来对氯巴占管控趋严，有氯巴占代购因涉嫌走私、贩卖毒品被抓，更多的代购噤若寒蝉。各地海关对入境氯巴占也频频进行查扣。许多患者家庭已经开始出现断药危机。
12月7日，国家药品监督管理局行政受理服务大厅核查中心工作人员回复新京报记者，因医疗目的急需氯巴占的医院，可向国家药监局申请“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批”，以建立正规购药通道。患者个人则无法作此申请。
保命之药
12月4日，早上七点，巩传美把胶囊里的药粉倒出，眼疾手快地灌到孩子嘴里，就水送服。孩子挣扎，东倒西歪，咿呀不停。巩传美用围兜替孩子擦去口水，又拿出手机放《两只老虎》。孩子两手抓着手机，眼睛慢慢眨着，安静下来。
在之后的八点、九点，巩传美还要喂孩子吃两次药。
巩传美与婆婆一起喂女儿紫郡吃药。新京报记者 冯雨昕 摄
巩传美的女儿紫郡5岁，1.1米高，体重三十来斤。她的眼睛很大，口鼻小巧，抱出去，会被人夸漂亮。但仔细看她的面部，她的眼神涣散，眼球异样地上翻着。她不会站，不能说话，也听不懂别人说话，只有“10个月大孩子的智力和认知水平”。
2016年底，无征兆的，半岁的紫郡突发惊厥，眼球翻滚，四肢抽动，神志不清，久唤不醒。巩传美将孩子送到老家济南的社区医院，诊断为缺钙。开了钙片吃，却总不见好，发作起来变本加厉，短则几秒，长则数分钟甚至数小时，孩子的手脚没有知觉，身体不间断地抽搐，“几乎是半植物人状态。”
两个月后，孩子在济南儿童医院做脑电图，确诊为婴儿痉挛症，属于难治性癫痫，病因不清。
这是一种巩传美此前闻所未闻的疾病。她被迫去读那些天书一样的脑电图，费力地理解：正常人的脑电波是有节律的、有条不紊的，而紫郡的脑电图中，电波起伏凌乱、疏疏散散——那是大脑在异常放电。
2019年，为方便女儿的医疗及康复，她举家搬至北京，月付3500元在博爱医院附近租下一间卧室。
自确诊起，巩传美与紫郡就开始了漫长的试药过程。头两年的药效都不如意，有的无效，有的有效，但副作用大，一服药，孩子能睡上一整天，身体软得抱不住。2019年，在北京专家的建议下，他们试出了最合适的药物搭配：妥泰、开普兰、德巴金和氯巴占。服下这些药后，最直观的感受是，孩子的癫痫不再发作了，精神状态也好了起来，懂得指向自己最喜欢的小鸭子玩具，接过玩具后，会发笑。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰从事癫痫治疗三十余年，他记得，从本世纪初，国内就开始将氯巴占应用于儿童癫痫治疗，“氯巴占在儿科癫痫治疗中非常受欢迎，因为在所有的相似药物中，它的副作用算小的。”王学峰解释，当人类脑部的兴奋性神经递质增加，或是抑制性神经递质减少，癫痫就会发作。而氯巴占属于苯二氮卓类药物，服用后可以增加脑部抑制性神经递质，使其与兴奋性神经递质产生平衡，避免癫痫发作。
“癫痫的持续发作，不仅对患者脑部有永久性的损害，更有导致患者窒息死亡的风险。”王学峰说。
巩传美的理解要更通俗些。她比喻说，癫痫发作，就像有一种异常的电流通过电线，难免会烧线，“不知道什么时候，这个线就烧断了。”
为了避免“线”被烧断，每天早上七点，巩传美喂孩子吃妥泰，八点喝开普兰、德巴金，九点再吃氯巴占。前三种药凭医院处方即可购买，而氯巴占尚未在国内上市，她通常是在病友群里找国外的代购，最常买的是德国版的氯巴占，“400多块一盒，一盒50片，每片20毫克。”这种药物组合在近三年来没有被打断过。
直到今年10月中旬，巩传美听病友群里的家长说，氯巴占的海外代购纷纷断货。她去询问了几位相熟的代购，有的不回话，有的直言“不做了”，还有的显示已将她拉黑。
12月4日的早上九点，喂孩子服下药后，家里还剩两板氯巴占，共二十片，够孩子吃四十天。巩传美开始感到恐慌。
购药之路中断
察觉到异常的不止巩传美一人。总人数上万的各个病友群里，每天都有家长焦急地提问，“快断药了，谁家还有多的氯巴占？”这类提问逐渐累积到了“难以估计”的数量。
有家长去网上搜索，确认一位知名代购在9月因涉嫌走私、运输、贩卖毒品被抓。同案中，另有三名为此代购代收药品的患儿母亲涉嫌相同罪名，检方因犯罪情节轻微不予起诉。
“就像一个连锁反应，其他的代购，很多都吓得不敢代了。”
有病友拉起一个德国药房的“直邮群”，鼓励有条件的家长，将相关医学证明拍照上传到指定药房的官方网站，再委托德国当地华人找快递员购取氯巴占，寄回中国。
9月初，重庆的患儿家长张碧琼购买的四盒直邮氯巴占被签收后，又在次日被重庆海关收回。
病友群里，家长分享自购的氯巴占被海关查扣的截图。受访者供图
四盒氯巴占的价格加上运费，共花费了张碧琼近两千元。对她来说，这都是次要的——孩子昊然有药吃、控制住癫痫发作，才是她眼下最紧急的愿望。用氯巴占前，孩子已有九年的试药经历，效果都不理想：癫痫发作起来不分昼夜，跌得鼻青脸肿，“脸上缝过针的地方又再缝一针。”为看护孩子，张碧琼常年睡不了囫囵觉。
半年前，在主治医师的推荐下，张碧琼向一位病友家长购买了一盒氯巴占试吃，孩子的病情头一次得到稳定控制，癫痫频次下降，“连脑电图显示的异样放电都减少了。”
张碧琼说，药被海关没收后，她出示了孩子的病历、基因检测报告，“他们还是说不行，不能给我药，药不合规，要销毁。”现在，她的家里仅剩20天的氯巴占用量。
检索公开信息可知，自今年7月份起，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地海关，多次查获扣留氯巴占，单次以数百片计。在这些海关通告中，氯巴占是国家管制的第二类精神药品，过量服用会出现兴奋状态，并产生依赖性和成瘾性，海关依法扣留后，“按规定作下一步处理。”
10月28日，山东济南患儿家长胡显春收到短消息通知，济南海关扣留了她购买的两盒直邮氯巴占。她随即在网上提交了住院病历、诊断证明等文件。次日，海关发来短信要求其退运。11月2日，药品被退回。目前胡显春的家里还剩一盒氯巴占。
11月下旬，武汉患儿家长刘萍家还剩三个月的氯巴占用量，在代购失联，病友群里人人问药的情况下，她慌了，打电话给群主闵文。两人一经商议，由闵文执笔，写作了《如何让我们的孩子活下去？》一文，于11月27日开始收集病友家长的签名。当夜共收集到签名1042份。
闵文说，11月28日，他将联名信陆续发上各社交平台，话题发酵了，一度被推上热搜。
法律难题
根据国家食品药品监督管理局、中华人民共和国海关总署审议通过的《药品进口管理办法》，进出境人员随身携带的个人自用的少量药品，应当以自用、合理数量为限，并接受海关监管。海关总署2020年曾在网上发布说明，“如因个人治疗疾病需要，携带精神药品需凭医疗机构出具的处方及个人身份证明，海关在‘自用、合理’范围内验放。”
但在家长们眼里，各地海关的执法并不统一。越来越多的家长开始往病友群发送自购的氯巴占被海关“查验后扣留”的截图。同时，也有几位家长在群里分享，将患儿的病历、处方等与氯巴占包裹一起发出后，他们顺利获得海关放行，拿到了药品。这是难得的轻松时刻，仍被扣药的群友们会惊呼幸运，表露羡慕。
除了被海关查扣，患儿家长们说，他们更担心的是自己的购药行为触犯法律。
11月24日，收到三盒氯巴占的直邮包裹后，福建厦门人顾艳红被带去派出所做笔录。第二天，被允许离开前，她收到了地方公安局开具的“取保候审决定书”，称正在侦查其“走私毒品”案。她说，她屡次向警方说明了氯巴占的医疗目的之后，药品仍然没有被归还。目前她家里剩余一板氯巴占。
顾艳红展示取保候审决定书。她称自己因购买三盒氯巴占，被当地派出所以涉嫌“走私毒品”罪调查。受访者供图
《中华人民共和国禁毒法》中说明，“毒品”包括国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品。而据《最高人民检察院、公安部关于公安机关管辖的刑事案件立案追诉标准的规定（三）》，走私、贩卖、运输毒品主观故意中的“明知”,是指行为人知道或者应当知道所实施的是走私、贩卖、运输毒品行为。
另据《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》，“行为人向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员贩卖国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品或者精神药品的，以贩卖毒品罪定罪处罚。行为人出于医疗目的，违反有关药品管理的国家规定，非法贩卖上述麻醉药品或者精神药品，扰乱市场秩序，情节严重的，以非法经营罪定罪处罚。”
“我们买来是给孩子治病，怎么会想到是不是‘毒’呢？”顾艳红说。
中国政法大学教授、原中国法学会刑法学研究会副会长阮齐林曾就相关案件向媒体解释，氯巴占的定性，取决于其用途，若被应用于治疗疾病，则是药品而非毒品。
“我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管。每一个患儿家长，都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”闵文在联名信中写道。
备受争议的药
11月3日，病友群里流传出一个视频：一个半大男孩，歪头躺在床上，下嘴唇抖动，两张嘴皮都闷成了紫色。接着，连着眉毛、斜了的眼睛一块儿，上嘴唇也开始抖，两腿则绷得紧紧的。口水淌了下来，他慢慢眨眼，喉咙里蹿出呼咧声。
这是一个断氯巴占三天的孩子，家长将他的发病视频发到群里求助。几个有富余药物的家长，你一片、我一片地攒着药片，预备寄送给前述家长。
男孩发病的视频，辽宁大连人王云看了几遍，每次“一看到就想哭”，他患病的儿子豆豆与视频中的男孩年纪相仿。五年前，豆豆遵循医嘱开始服用氯巴占，癫痫症状得到控制。
今年秋天，体会到普遍断药的恐慌情绪后，王云询问主治医生，是否可以用其他药物替代氯巴占？答案是否定的，“说氯巴占的替代品只有氯硝西泮和大麻二酚，而氯硝西泮的毒副作用大，长期服用属于饮鸩止渴，大麻二酚则比氯巴占还难购买。”
王学峰解释，氯巴占并不是治疗癫痫的首选药物，通常只有在首选药、一线药的耐药性达到顶峰时，患者才不得不转用氯巴占。这意味着，用过氯巴占后，就无法再转用其他的药物。发病、硬扛成了孩子们真正断药之后必然面临的结局。
在网络上，关于氯巴占是否适用孩子的争议持续不断。
一些网友参考国家禁毒委员会印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》，“1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因”。
“这不就是给孩子喂食毒品吗？”有网友问。
患儿家长们则反驳：“妈妈想让孩子活下去有错吗？”
巩传美展示家里剩余的氯巴占。新京报记者 冯雨昕 摄
对此，王学峰解释，氯巴占与海洛因不仅在成分上远不相同，且依据他三十载的从医经验，氯巴占的成瘾性并不强，更不会对服用者的精神状态产生负面影响，“氯巴占可以抑制异常的精神活动，如果这个人的精神状态本来就是正常的，那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。”
根据相关资料，氯巴占片最早于上世纪六十年代在菲律宾上市，至今已在超过100个国家和地区合法销售。在国内，与氯巴占同级，同样是二类精神管控药物的氯硝西泮、苯巴比妥等药品，都已合法上市多年。
对部分被难治性癫痫困扰的家庭来说，买药之难，曾远不止于氯巴占。
为治疗癫痫，9岁女孩嘟嘟从2017年开始服用拉科酰胺片。此药于2008年10月在美国获批上市，而直到2018年底才被国内批准进口。代购也曾是嘟嘟一家唯一的选择。
2013年，曾有媒体发文记录港深口岸的“带药族”，描述某深圳居民赴港为女儿购买抗癫痫特效药“喜保宁”，又因一次性购买数量太大，被海关查扣。“喜保宁”学名氨己烯酸，曾经亦只在港澳台及境外有合法的销售、购买渠道。2021年6月底，我国首仿氨己烯酸散获批上市。
武汉的小文在2011年夏天突患婴儿痉挛症。小文的母亲刘萍被武汉儿童医院告知，需找一种名为ACTH的药品来为小文治疗，而此药产量奇小，只有部分医院备有。刘萍买来上海、南京、无锡、北京的电话黄页簿，挨个电询各地的医院药房，终于得到北京儿童医院的肯定回答。最终，在北京儿童医院的协调下，刘萍要来了ACTH厂家的电话，由武汉儿童医院药剂科医生出面求购了50支ACTH。终于将小文拯救。
“其实ACTH早就广泛用于婴儿痉挛症了。但是在2016年前，它的定价过于便宜，医院的零售价是七块九一支，导致没有多少企业愿意生产。后来国家调了价，变成三百多一支，供应量就上来了，现在已经不缺了。”刘萍说。
何处求药？
12月7日，记者电询国家药品监督管理局行政受理服务大厅核查中心，工作人员表示，如医院急需国内尚未上市的药品用以医疗目的，可以向国家药监局核查中心申请“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批”，核查中心会帮忙建立一个“正规购药的通道”，“一般会在收到相关材料的五个工作日内受理审批。”患者个人则无法作此申请。他还提到，11月6日，有一家河南地区医院向其咨询进口氯巴占事宜。在他的印象里，这是唯一一家做过此类咨询的医院。
闵文说，在建立合法购药通道以应急之外，家长们也希望氯巴占未来能在国内上市销售。
多位业内人士表示，氯巴占长期未在国内获批上市，或与其受众群体小、生产销售收益不高，从而少有企业愿意申报有关。
王学峰提供了一组数据：中国有约1000万癫痫病人，其中婴幼儿及青少年的癫痫综合征约有百分之七左右，而氯巴占在其中的应用比例并不很高，“基本使用量不会超过儿童癫痫病的百分之十。”
查询国家药品监督管理局药品审评中心可知，湖北宜昌一家药企，于2021年9月20日完成一项氯巴占片的预实验，下一项“生物等效性研究”实验已在9月16日备案，但尚未招募受试者。
某位不愿具名的医药投资者解释，“生物等效性研究”的临床实验时间较短，通常在半年至一年间就可完成，如结果证明“在中国人群生物等效”，即可申报上市许可。
“氯巴占属于麻精类的管制药品，准入标准本就比一般的药品要高许多。它在生产、运输、销售等各个环节，都有超出一般药品的管制。但这类管制也是合情合理的，麻精类药物如果引用不当，会引起非常坏的后果与社会影响。”该投资者分析，“对于企业来说，高的准入标准所需花费的精力和成本也就多了。如果市场规模不是很大的话，引进的动力就会很小。”
在等待购药渠道的同时，家长们暂时能做的只有互救与自救。
江苏人薛未在今年春节前为患病的孩子囤了两年用量的氯巴占。群里遇人断药，她就“匀”一些过去，“我想给一盒，他们不肯多要，就要一板、两板。”她说自己前后“匀”给了五个家庭。
病友群里，家长分享患儿吃空的药盒。受访者供图
北京人马昕还有五盒氯巴占。11月底，一位病儿母亲加她的微信，向她求药。她发现这位母亲“把群里能加的人都加了”。最终马昕“匀”给了她一板药。
给联名信签字时，巩传美心急，用手指抹了口红按下手印。目前丈夫在外工作，她辞职在家，与公公、婆婆共同照看女儿。有时她睡不着觉，恍惚地想，生活怎么成了这样？紧接着，又想起女儿发病前的样子：那时候她半岁不到，已经和现在一样会咿咿呀呀，“好像很有音乐天赋。”她就又觉得，为女儿付出一切，都值。
（文中顾艳红、胡显春、刘萍为化名）