admin
我叫李红霞。我的孩子出生在一个特殊的时期。我怀着六甲，被隔离在武汉的家里，想下楼散步，这都是奢侈。(大卫亚设)。
眼看着孩子马上就要出生，身在外地的老公想尽办法却还是赶不回来。那时候，我心里很是焦急和担忧，幸好父母一直在我身边照顾，多少有了一点安慰。2020年2月24日，我的身体开始出现不适，我知道孩子就要出生了，赶紧跟小区负责人汇报申请，他们派车将我护送至医院，至今我也心存感激。特殊时期的医院管理十分严格，我忍痛配合做完各项流程，成功住院后才算是松了口气。产前的检查结果不是很好，我戴着口罩就上了手术台，做了剖腹产手术。手术没有多久，女儿范依诺就来到了我的身边，虽没有欢天喜地的迎接仪式，但是孩子能平安出生我已经很知足了。
回头想想，这个孩子来得实属不易。我和老公范勤群都是八零后，婚后始终没有怀上孩子，眼看着年龄越来越大，我俩也是心急如焚。2018年3月份，我们开始选择做试管手术，饱受无数的针扎之痛，终于在2019年的6月检查出怀孕，我喜极而泣。
孕期我小心翼翼，加倍呵护着小生命，每一项检查都不敢落下，一切都向着好的方向发展。我和依诺在医院住了9天，随后出院回家，居家隔离。因为当时生活物资相对匮乏，家里没有储存多少食物，母亲心疼我产后的身体得不到充足的营养，一度把存储的腊肉做给我吃，现在回想起来也是十分辛酸。
2020年4月8日，武汉市解除离汉通道管控措施，生活眼看着就要步入正轨，可是依诺却出事了。就在依诺40天大的时候，突然开始咳嗽、吐奶，呕吐物带有血丝，我赶紧带着她去医院检查。依诺的检查结果显示血常规中白细胞特别高；肺部CT显示大约1/2的肺部严重感染，依诺被确诊为重症肺炎、肺不张、肝功能不全、支气管新生物等病症。
在医院的全力治疗下，依诺依旧反复感染，前前后后共住院四次。在第四次住院时，她又被确诊患有败血症、肝脏肿大。每一次住院都会要求做气管镜，每次做气管镜之前她都要先禁食10个多小时，对于小依诺这个刚出生不久的婴儿来说，饥饿的痛苦不言而喻。
通过一系列的检查和治疗，还是没有能确定依诺的病根在哪里，无奈之下，我们来到了上海。再次通过各项检查，依诺最终被确诊为慢性肉芽肿——一种极其罕见的免疫缺陷病。目前这种病没有特效药物可以治疗，只能做干细胞移植才有治愈的可能。依诺在上海经历了5个多月的抗感染治疗，期间每半个月或者一个月要回医院进行复查。随着依诺体重的增长，药量也在逐渐增加。
治疗期间为防止感染，依诺不能像其他小朋友一样在正常的环境下生活，对于日常护理要求也极高。依诺自从确诊之后不是在各地医院求医，就是在家里“隔离”，依诺对于外面的世界很是渴望，每天扒着窗户可怜巴巴地盯着其他孩子玩耍。很多时候看着她的小身影特别伤感，如果她是一个正常的孩子，那该有多好啊。
我和老公心里早已下定决心，一定要治好女儿的病。我们带着女儿去过很多医院，我们最终选择在北京某医院准备给依诺做移植手术。确定后不久，我们得到干细胞配型成功的消息，我和丈夫抱头痛哭，终于看到了希望，等到了女儿重生的机会。然而，面对高昂的移植费用，我们犯难了。
从依诺出生后，我们只在家安生地待过40天，一直都在各个医院治疗，早已经花掉了家里所有的积蓄，因为依诺的治疗费经常跟不上，我还向亲戚朋友借了很多钱。在社会各界爱心人士的帮助下，终于凑够了进仓移植的押金。
2021年9月3日，我陪着依诺进入移植仓。就这样，我们俩被限制在那个只有8平米的小房间里，好在孩子很争气，顺利地闯过了移植手术关，一个月后我和女儿走出了移植仓。这么久以来，我第一次开心地笑了，希望幸运之神这次能眷顾我们。
依诺出仓以后通过检查发现，她体内关键细胞数据都很低，有的甚至是归零的状态。医生说移植后的康复期更为关键，如果出现意外就会前功尽弃，而且术后身体排异随时都会来，让我们做好万全的准备。依诺现在几乎每天24小时都在输液：营养液、血小板、白细胞总是不间断，这是一笔我们无法承受的费用，早已负债累累的家庭已经无法负担。
我不想失去她，她是我承受了那么多痛苦才盼来的孩子，可我现在又没有能力保护好她，我恨自己的无能为力。
如您愿意帮助这个家庭，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行识别。项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心，在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话：400-006-9958
“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。