2021年4月20日,我在北京玉川路航天中心医院儿科病房见到了纳兹奇儿童。
罗梓琪来自于重庆市奉节县农村。在2017年5月,妈妈刘奉琳发现罗梓琪身上有红点,在当地医院查血,发现血液指标异常。妈妈抱着她又去重庆儿童医院检查,确诊是患急性淋巴细胞白血病。罗梓琪爸爸妈妈都是农村人,平时就是在奉节县打工,没想到遇到这样的大病。刘奉琳给我看了手机里的照片,看到这个漂亮而又可爱的小姑娘,几年里与白血病抗争,一步一步走过来。在2017年,罗梓琪被确诊为急性淋巴细胞白血病L2中危,重庆儿童医院的医生说有70-80%的治愈率,刘奉琳毫不犹豫地决定砸锅卖铁也要治。经过化疗和维持巩固治疗三年,没想到罗梓琪出现第一次复发。于是转院到重庆新桥医院血液科,罗梓琪已经从单纯的急性淋巴细胞白血病,变为混合白血病(就是淋系和髓系都有)。在2020年7月21日,罗梓琪做了造血干细胞移植。
刘奉琳说,好像老天并不想放过这个苦命的孩子。在2020年7月骨髓移植,4个月后罗梓琪复发了。于是刘奉琳带着可怜的女儿来到了北京,这次来到北京航天中心医院。医院的医生评估,现在只能做二次移植,她才可能继续活下去。
图中是航天中心医院在2021年2月25日的诊断证明书。写着:兹证明罗梓琪曾在本院一儿科住院治疗。临床诊断:急性髓系白血病,恶性肿瘤维持性化学治疗,化疗后骨髓抑制、粒细胞缺乏、中度贫血、血小板减少、感染性发热。处理或建议:患儿于2021年2月8日至2021年2月25日于我院住院治疗。建议:1.合理饮食,避免感染;2.出院带药;3.继续住院治疗。
罗梓琪最喜欢画画,她多么渴望活下去,只要经过二次移植就有生的希望。听刘奉琳讲,在和白血病抗争这四年,她做了20个骨穿30个腰穿,经受了那么多的痛苦。为了给罗梓琪治病,家里已经借遍了亲戚朋友,欠了一屁股外债。
在北京航天中心医院病房,可爱的罗梓琪在画画,她头上还贴着退烧贴。听刘奉琳讲,现在罗梓琪身体特别虚弱,血项很低,身体持续低烧。
这是罗梓琪画的一张画。在画中有七个人,画中左面是爷爷奶奶,爸爸妈妈在中间,还有罗梓琪和两个妹妹。在罗梓琪心里,这是多么可爱而幸福的一家人。最小的妹妹出生才几个月,刘奉琳说当时就是给罗梓琪骨髓移植找配型,当时就生了小妹妹,希望可以用脐带血进行干细胞移植。
罗梓琪的爸爸在北京航天中心医院儿童病房外面。平时都是孩子爸爸在医院外做饭送饭、跑来跑去,孩子妈妈在儿科病房里陪护。
罗梓琪爸爸在航天中心医院旁的出租房做午饭。出租房就在海淀区玉泉南路附近,出租房里很狭窄,并且还是两个患病家庭合租的。
刘奉琳给我讲,现在真是没有办法了,罗梓琪现在需要做第二次骨髓移植,但进仓的费用还凑不够,如果罗梓琪不移植,这个可爱的小生命即将进入倒计时。祈求社会上的爱心人士来帮助可爱的罗梓琪。
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